Är kronisk borrelia verklig? Patienter säger ja, men många läkare håller inte med

Sylvia Janicki kommer inte ihåg att hon blev biten av en fästing 2014, men hon utvecklade ett utslag av bullseye - ett kännetecken för Borreliainfektion , den vanligaste (och befarade) smittsamma sjukdom som sprids av fästingar i USA. Inom 24 timmar efter utslagets utseende diagnostiserade en läkare den 29-åriga Seattle-invånaren med Lyme. Hon behandlades snabbt med en fyra veckors standard dos antibiotikabehandling, vilket botade hennes influensaliknande symptom.

Tills det inte gjorde det. Några månader senare kom hennes huvudvärk, feber och trötthet rusande tillbaka, tillsammans med huvudtryck och domningar och stickningar i benen. Jag hade svårt att gå en halv mil till marknaden, vilket var alarmerande eftersom jag vid den tidpunkten hade sprungit fyra till fem mil om dagen regelbundet, säger Janicki. Det var då förvirringen bland mina läkare började. Standardkunskapen är att när du har behandlats med antibiotika mår du bra, säger hon.

I ett försök att förstå varför hon mådde så fruktansvärt, beställde Janickis läkare en mängd olika avbildningar och blodprov, men alla kom tillbaka negativa. Multipel skleros, en sjukdom i centrala nervsystemet, kastades ut där som en möjlig diagnos. Hon fick ytterligare en omgång antibiotika från en integrerande läkare. Hennes symptom försvann, för att återkomma igen.

Så småningom hänvisades Janicki till en borrelittererad naturläkare ett år efter hennes första diagnos av sjukdomen. Hon fick så småningom veta att hon hade att göra med kronisk Lyme.

Överförs genom bettet av en infekterad svartbenad fästing , Lyme -sjukdomen härrör från Borrelia burgdorferi bakterier, per Centers of Disease Control and Prevention (CDC). Medan 30 000 fall av Lyme är rapporteras till CDC varje år , det faktiska antalet personer som diagnostiseras uppskattas vara mycket högre - upp till 300 000. Det här är en sjukdom som jag tror är en epidemi, säger Christine Green, MD , en San Francisco-baserad familjemedicinläkare som specialiserat sig på behandling av borrelia.

Så varför är det då ett av de mest kontroversiella ämnena inom medicin? Till skillnad från en vanlig Lyme -diagnos är kronisk Lyme -sjukdom (CLD) inte en officiellt erkänd sjukdom och det är en kontroversiell lekman som många läkare inte ens använder själva. Faktum är att de är delade om det alls är en riktig sjukdom och vissa läkare har uttalat kallat det en falsk diagnos.

Vad patienterna vet: Deras symptom är mycket verkligt, och i vissa fall, helt handikappande och livstjuande-så vad händer egentligen?

När borrelia går fel

Lyme är inte alltid en sjukdom i ansiktet. Det ökända bullseye-formade utslaget, som det Janicki upplevde, visas bara i 70 till 80 procent av människor som får ett infekterat bett - och det kanske inte alls ser ut som en bullseye hos vissa människor.

För att förvärra förvirringen, Lyme symptom kan enkelt utplåna dig, men är så ospecifika att de är svåra att fånga innan sjukdomen utvecklas. Christina Kovacs, 31, säger att hon kände att hon hade en sommarinfluensa strax innan jag började på college 2006. Jag tillbringade en månad sjuk i sängen. Jag testade mononukleos minst tre gånger under min första termin på college. Jag visste att jag inte mådde bra, men alla sa hela tiden till mig att jag var okej, så jag traskade igenom det, säger Kovacs. Jag kom ner med feber, trötthet, frossa, svaghet och migrän .

Hennes läkare gav henne en omgång antibiotika tänker att hon kan ha strep eller en bakteriell sjukdom. Dessa hjälpte vissa, men när jag avslutade den 7-dagars kursen kom alla symtom tillbaka, säger hon. Återigen fick hon mer antibiotika. Så småningom försvann feber och frossa, men trötthet och migrän kvarstod. Ändå fick hon inte klarhet i vad som hände.

I de flesta fall, när borrelia lätt diagnostiseras, a tre till fyra veckors dos av orala antibiotika som doxycyklin eller amoxicillin kommer att rensa upp det, och du kan återgå till livet som vanligt. Men rapporter visar att för 10 till 20 procent av dem som diagnostiserats med borrelia, kvarstår mystiska symptom - ledvärk, outtröttlig trötthet, hjärndimma - utöver det som läkarna förväntar sig att de ska.

Det här kallas efterbehandling Lyme-syndrom (PTLDS). Patienter som lider av det diagnostiserades tydligt med borrelia - det vill säga att de upplevde ett fästingbett eller bullseye -utslag - och behandlades med antibiotika, men förblev fast med långvariga symptom som de bara inte kan skaka. En ny studie i tidningen BMC folkhälsa uppskattar att det kommer att finnas två miljoner fall av PTLDS år 2020.

Men PTLDS är inte utbytbart med kronisk Lyme, som kastar ett bredare nät och kan användas för att beskriva fall där en B. burgdorferi infektion diagnostiserades aldrig officiellt, enligt National Institute of Allergy and Infectious Disease (NIAID) .

Det är där saker och ting blir tuffa. Människor kan få veta att de har CLD utan bevis på att de någonsin blivit biten av en fästing. Eller så får de veta att frånvaron av någon annan förklaring är standarddiagnosen borrelia. Och när du söker efter validering kan CLD kännas som det svar du har letat efter.

Problemet med CLD -symtom

Det är att de är vanliga: Muskuloskeletala smärta, trötthet, huvudvärk, dålig sömn eller dåligt humör - allt som tillskrivs CLD - det är symptom som CDC -studier visar att en hel del av den vuxna befolkningen klagar över, säger Paul Auwaerter, MD , klinisk chef för avdelningen för infektionssjukdomar vid Johns Hopkins Medicine och en expert på fästingburna sjukdomar.

Kovacs spenderade år på att studsa från specialist till specialist för att försöka ta itu med varje problem som det kom - kardiologen efter besvär med yrsel och svimning, GI -doktoren för matsmältningsproblem. På grund av det var det så lätt att ramla igenom sprickorna, säger hon. Hennes symptom sträckte sig över allt från lågt blodtryck till ledvärk till yrsel och förvirring till klumpighet och migrän.

Ashland, KY -invånare, som nu driver bloggen Lady of Lyme , skulle inte få veta att hon har kronisk borrelia förrän i september 2011, mer än fem år efter att ha insjuknat. Hon hittade aldrig en fästingbett , men säger att hon hade tillbringat tid i skogen och aldrig kontrollerat hennes kropp efter.

Det är här saker och ting blir komplicerade: Om du inte gjorde det hitta en bifogad fästing på din kropp , såg inte utslag eller testade inte positivt för bakterierna, hur kan läkare vara säkra på att du känner dig nedslagen, dimmig och värkande på grund av Lyme? Vad händer om du bor i ett tillstånd där Lyme inte är utbredd?

Det kan finnas mycket förklaringar till varför du är trött , men jag tror att läkare har märkt att en ganska hög andel människor har lidit av Lyme när det inte finns någon tydlig anledning att förstå varför det är Lyme i motsats till ett annat tillstånd, säger Dr Auwaerter. Fibromyalgi, multipel skleros, sömnapné, anemi och odiagnostiserad depression är alla tillstånd som kan efterlikna dessa oförklarliga symptom.

Problemet, säger Dr Auwaerter, är att det inte finns några starka bevis för att diagnostisera någon med Lyme baserat på dessa symtom, och att skynda på det kan leda till felaktiga diagnoser. Det betyder dock inte att deras lidande inte existerar. Människor söker svar och är ofta desperata efter råd. Det här är mycket svårbehandlade problem, säger han.

Utmaningarna med att testa

Om du fick diagnosen borrelia kan din läkare ha gjort det baserat på antingen tvåstegstestning (detta upptäcker förekomsten av antikroppar i blodet, som kan hittas i kroppen några veckor efter infektion med bakterierna) eller du kan ha diagnostiserats baserat på symptom, som ett tydligt bullseye -utslag.

Det finns dock begränsningar för testning, som sträcker sig från blod- och vätskeprovtagning till hjärnbildning. Vi har inte ett perfekt test för att identifiera en aktiv B. burgdorferi infektion, säger Brian A. Fallon, MD, chef för Lyme & Tick-Borne Diseases Research Center vid Columbia University Irving Medical Center medförfattare till Att erövra borrelia .

Så småningom sa min läkare 'Jag kan inte hjälpa dig längre.'

Framför allt säger han att selektivitet och känslighet i tillgängliga tester levererar både falska positiva och negativa. Utöver det måste du testas i det högra fönstret; gör det för tidigt eller sent och du kan också få ett falskt resultat. Detta är otroligt förvirrande, säger Dr Fallon, som tillägger att tester som för närvarande är under utveckling kan hjälpa till att bättre identifiera aktiva infektionsmarkörer.

Historien är ännu värre för personer med ihållande Lyme-liknande symptom som har Nej test för att avgöra vad som händer och därmed öppna dörren för en CLD -diagnos med lite bevis för att säkerhetskopiera det.

Sedan finns det läkare som helt enkelt inte tror på sina patienter, vilket ger en enorm orättvisa till människor som bara vill känna sig som sig själva igen. Så småningom sa min läkare ”Jag kan inte hjälpa dig längre”, minns Janicki. Senare skulle andra läkare berätta för henne att hennes sjukdom var a en produkt av stress , depression eller resultatet av grundskolans stränghet. Som ung kvinna som upplevde ospecifika symptom var det särskilt svårt att hitta hjälp. Det är väldigt lätt att avfärda kvinnor i 20 -årsåldern, säger hon.

Varför antibiotika inte alltid är svaret

Utöver test har Lyme -sjukdomsbehandlingen också presenterat sina utmaningar, och en vanlig antibiotikakur nypar inte alltid en infektion i knoppen. Det finns människor som inte återhämtar sig helt efter antibiotikabehandling. Och vissa människor har sin hälsa starkt förändrad från infektionen. Det är helt sant, och vi förstår inte helt varför, säger Dr Auwaerter.

I ett 2017 studie publicerad i PLOS One , djurbevis tyder på det B. burgdorferi kan överleva standard antibiotikabehandling hos vissa, eftersom bakterierna kan bli toleranta och i huvudsak gömma sig i organ som hjärnan. Buggen är smart, smygande och kan som sådan vara svår att upptäcka och utrota. Den stora bilden vi börjar se är att vissa patienter utvecklar dåliga immunsvar mot infektion och inte klarar sig bra med [standard] antibiotikabehandling, säger studieförfattaren Monica E. Embers, doktorand , biträdande professor i avdelningen för bakteriologi och parasitologi vid Tulane University.

Dessutom är fästingar djupt smutsiga, säger vissa experter, vilket betyder att de kan ha förmågan att infektera dig med mer än en bakterie, något som kallas saminfektion (en idé som fortfarande många experter stöder inte ).

Innan riktade behandlingar har identifierats vet inte patienterna - och ofta deras läkare - vad de ska göra, utan forskning från visar NIAID att dessa människor faktiskt drunknar i mycket verkliga symptom. De kan drabbas av neuropsykiatriska problem eller minne, muntlig flytning eller tankegångsproblem (tillsammans känd som hjärndimma) eller drabbas av depression eller ångest som de inte hade innan Lyme, säger Dr Fallon.

Så, vad då? Svaret är verkligen inte mer antibiotika. De flesta patienter jag ser har redan varit på en enorm mängd antibiotikabehandling i ett försök att utrota orsaken till deras sjukdom, säger Dr Fallon.

Att hitta rätt behandling

Utmaningen nu är att gå bortom antibiotika till mer symptombaserade tillvägagångssätt, som de som behandlar depression eller ångest eller som riktar sig mot neurologisk smärta. Men ofta tvekar patienter. De har upplevt en sådan traumatisk ogiltigförklaring av det medicinska samfundet att de är ovilliga att prova symptombaserad medicin eftersom de känner att om de gör det, det är att ge efter för vad läkare har berättat för dem hela tiden, att det inte är Lyme. Det blir ett hinder för att få optimal vård, säger Dr Fallon.

Många vänder sig också till alternativa behandlingar som inte stöds av vetenskapliga bevis, inklusive syre, energi eller tungmetallterapi, off-label användning av mediciner eller till och med stamcellstransplantation. Ett papper från 2015 Kliniska infektionssjukdomar kom hårt ner på dessa behandlingar, kallade dem obevisade och möjligen farliga.

Phillip Baker, doktorand, verkställande direktör för American Lyme Disease Foundation (ALDF) var en författare till rapporten. Han är mycket framåt med sitt avslag på CLD och många av de läkare som diagnostiserar det. Utan att det är en erkänd sjukdom är det svårt att få försäkringsskydd, så patienterna fastnar och betalar ur fickan för behandling.

Baker säger att dessa läkare tjänar på Lyme, och att vissa patienter betalar ut 70 till 80 000 dollar i en meningslös sökning efter lösningar, särskilt efter att en långvarig antibiotikakur har misslyckats. En studie i PLOS One fann till exempel att personer med PTLDS har $ 4000 högre sjukvårdskostnader och tål fler läkarbesök jämfört med dem utan PTLDS.

Jag var tvungen att göra crowdfunding två gånger [för att betala för behandlingar], säger Seattle-baserade Kat Woods, 35, bloggaren bakom HopeHealCook , en webbplats för personer som lider av Lyme eller andra kroniska sjukdomar. Woods kan komma ihåg att han blev bit av en fästing vid 13 års ålder, men fick inte diagnosen Lyme vid den tiden. Hon led av fruktansvärda neurologiska symtom som felaktigt flaggades som en rotation av sjukdomar, inklusive psykisk ohälsa, irritabelt tarmsyndrom och fibromyalgi.

När hon var 23 år var hon på en handfull psykofarmaka. Vid den tiden gav min kropp ut, säger Woods. Det var inte förrän hon kontaktade en naturläkare som hon kände att hennes smärta verkligen erkändes. Sedan fick hon sitt svar: Lyme, förutom andra saminfektioner. Woods flyttade senare till Seattle specifikt för att driva medicinsk vård med en läkare som specialiserat sig på komplex kronisk sjukdom (ett namn för en Lyme-läskunnig läkare, säger hon).

Vägen till friskvård för Woods sträckte sig över många år - och mycket pengar. Jag är så tacksam och upprörd att crowdfunding är ett alternativ. Vi är människor som redan är så sjuka och det är helt överväldigande att behöva gå ut och, som jag kallar det, göra digital panhandling. Vi måste tigga om pengar från främlingar eftersom regeringen och läkarna inte inser att vi har en riktig sjukdom, säger hon och tillägger att nästan alla hennes vänner med Lyme har behövt vända sig till crowdfunding för att finansiera behandlingar.

Förstå vägen framåt

En vanlig refräng: Kronisk borrelia är ett enkelt svar på ett till synes omöjligt problem att lösa. Dialogen om CLD väcker starka känslor och har varit mer allvarlig än någon annan aspekt av Lyme -sjukdomen, skriver Paul M. Lantos, MD, från Duke University, i en tidning från 2016 i Infektionssjukdomar i Nordamerika . Det som är klart är att patienterna har mycket verklig smärta, oavsett om orsaken är Lyme eller inte, säger han. Det är något som båda sidor är överens om.

Men patienter är det fångad i mitten , det medicinska samfundet sviker dem, och de lider för det. Det är svårt att vara din egen förespråkare när du saknar energi för att bekämpa din hälsa. Problemet är att patienter inte blir omhändertagna, säger Dr Green.

Vi skulle inte göra detta vid någon annan sjukdom. Vi skulle undersöka vad som händer.

Själv använder hon inte termen kronisk Lyme, snarare kallar hon det sen Lyme, som hänvisar till borrelia som missades eller behandlades ineffektivt. [Dessa kroniska symptom orsakar] mycket sjukdom och sjuklighet, förlust av produktiva timmar och livskvalitet, säger hon.

Ändå rapporterar många patienter att deras egna läkare viftar med handen och berättar att deras långvariga symptom inte riktigt finns. De kan misstänka att de har en dödlig sjukdom som cancer, och börjar krypa, hoppa från läkare till läkare för att hitta hjälp. I genomsnitt , dessa patienter ser sju läkare, söker medicinsk hjälp 20 gånger om året och måste resa mer än 50 mil för att göra det. Logistiken ensam är en otrolig börda.

Vi skulle inte göra detta vid någon annan sjukdom, säger Dr Green. Vi skulle ändra vår behandlingskurs eller undersöka vad som händer - inte säga 'oj, allt är i ditt huvud.'

Hur du får den hjälp du behöver

Oavsett om problemet är borrelia eller inte, är det en viktig och lång uppgift att förespråka din hälsa när du känner dig sjuk. Så här navigerar du i vattnet och hittar hjälp.

Ta kontakt med en nära familjemedlem eller vän som är tillgänglig för att ringa telefonsamtal och bekämpa försäkringsskador för din räkning, föreslår Woods, vilket kan hjälpa till att minska stressen när du känner dig för dålig för att göra det själv.

Sök på Instagram efter hashtags för att hitta personer som har drabbats av Lyme eller kronisk sjukdom. De kan ge dig idéer för att hitta resurser, information eller föreslå läkare i ditt område. Åtminstone kan du ansluta till andra som relaterar till det du går igenom, säger Woods.

Om din läkare säger upp dig, hitta en annan läkare som är villig att arbeta med dig och förklara saker för dig, säger Kovacs. Det här handlar inte om att hitta någon som kommer att diagnostisera dig med kronisk Lyme, utan snarare en läkare som kommer att lyssna på din berättelse med respekt.

Håll dig uppdaterad om de senaste vetenskapsbaserade hälso-, fitness- och näringsnyheterna genom att registrera dig för Prevention.com-nyhetsbrevet här . För ytterligare roligt, följ oss vidare Instagram .