Du vill ha denna viktiga vårdgivare i ditt team.
Det ögonblick då en patient får diagnosen någon typ av blodcancer kan vara skrämmande - ännu mer om det är en sällsynt typ av blodcancer som mer än en tredjedel av patienterna aldrig har hört talas om innan diagnosen.
Detta är fallet med multipelt myelom . Enkelt uttryckt är det cancer i plasmaceller, som lever inuti din benmärg och spelar en viktig roll i ditt immunförsvar. Din benmärg är också hem för andra blodkroppar. När din plasma är frisk försvarar den din kropp genom att göra antikroppar mot infektioner. Men om du har multipelt myelom, byggs dina plasmaceller upp i din benmärg, tränger ut andra blodkroppar som din kropp behöver och gör proteiner som hindrar din kropp från att bekämpa infektioner.
Multipelt myelom kan påverka flera delar av din kropp — Det kan till exempel orsaka smärta och frakturer i benen och/eller utsöndra protein i ditt blod och urin, vilket skadar dina njurar. Symtom kan inkludera extremt trötthet, svaghet eller domningar i dina extremiteter, särskilt i dina fingrar eller fötter, illamående och/eller kräkningar, lätta blåmärken och oförklarlig viktminskning eller feber. Det diagnostiseras genom blod- och urinprov och en fysisk undersökning.
Till skillnad från andra blodcancerformer, som leukemi och lymfom, är multipelt myelom sällsynt. Enligt American Cancer Society, cirka 36 000 nya fall av multipelt myelom kommer att diagnostiseras 2023. Ibland upptäcks det av en läkare, och i sådana fall kanske det inte finns några symtom. För dem som behöver behandling, antikroppar, steroider, kemoterapi , immunterapi , strålbehandling , och stamcellstransplantationer är alla alternativ, beroende på vad som kan vara lämpligt för den enskilda patienten.
Medan multipelt myelom inte har ett botemedel, har överlevnaden förbättrats på grund av bättre behandling. Enligt National Cancer Institute är den femåriga överlevnaden cirka 60 % .
Allt detta gör det viktigt för alla människor som lever med multipelt myelom att få det medicinska och känslomässiga stöd de behöver vid diagnostillfället och under hela sin behandlingsresa. Gå in i avancerad övningsleverantör (APP) .
Vad är en avancerad praktikleverantör?
En APP är en medicinsk leverantör som kan diagnostisera, behandla, ordinera mediciner och hjälpa till med medicinska procedurer eller kirurgi, i samarbete med läkare och kirurger. Detta kan vara en läkares assistent (PA), en sjuksköterska (NP), en anestesiläkare (CRNA) eller en klinisk sjuksköterska specialist (CNS). De är en nyckelmedlem i en patients vårdteam och fungerar som en viktig prövosten för patienter: svarar på frågor, hanterar komplikationer och biverkningar och ger det avgörande stödet som hjälper en patient att hantera sjukdom.
Relationen mellan en person som lever med multipelt myelom och deras APP är central för hur de upplever sin behandlingsresa. Enligt en nationell undersökning från 2023 känner över hälften av patienterna att de har ett mer personligt förhållande till sin APP än till sin onkolog, och många känner sig mer bekväma med att gå till sin APP för att diskutera vissa aspekter av vården, enligt forskning från The Harris Poll på uppdrag av Janssen Oncology och Advanced Practitioners Society for Hematology and Oncology (APSHO).
Hur litar en patient på en APP fullt ut? Läs vidare.
En APPs perspektiv
'En APP:s roll är att bedöma, diagnostisera, granska, tolka och svara', förklarar Josh Epworth, ARNP, en Seattle-baserad APP och ledande sjuksköterska på en klinik fokuserad på underhåll och övervakning av stabila patienter med multipelt myelom. 'Vi måste inse att många av våra patienter, när de först diagnostiseras, är livrädda, och det rimligen. En kritisk del av denna roll är att ge information, ge svar och hjälpa till att avmystifiera, så att denna sjukdom inte bara är denna monolit av rädsla.”
Epworth arbetar alltid i nära samarbete med sina patienters läkare. 'Läkaren säger till patienten, 'Det här är behandlingen vi ska använda'', förklarar han. 'Den dag till dag för att se till att denna plan implementeras, säkert och effektivt, är där APP kommer in. Det handlar om att arbeta med vårdteamet för att identifiera och hantera problem när de utvecklas.'
Det är ytterst viktigt att veta om eventuella nya eller bestående symtom, till exempel om de upplever illamående, inte äter eller känner lägre energi, tillsammans med deras övergripande känslomässiga välbefinnande, säger Epworth. Det är därför han anser att en av hans viktigaste uppgifter är att vara en god lyssnare.
'Den dag till dag för att se till att denna plan implementeras, säkert och effektivt, är där APP kommer in.' —Josh Epwort h, ARNP
På grund av deras frekventa interaktion med sina patienter kan APP:er skapa starka relationer. 'Det största är att vara tillgänglig', säger Epworth. 'När en patient skickar en fråga till oss svarar vi på den i tid. Om vi har våra fakta på rad och svarar kortfattat på din fråga kommer du som patient att börja lita på oss. Och det är något som vi bygger över tiden.'
Epworth strävar också efter att hjälpa sina patienter att förstå fördelarna med nya terapier som kan ge bättre resultat - vilket kan hjälpa både medicinskt och känslomässigt: 'Terapi som riktar sig mot multipelt myelom nu är enormt effektiv. Vi kan för närvarande inte bota den här sjukdomen, men vi kan göra enormt mycket för att kontrollera den.'
En patients synvinkel
Jenny Ahlstrom, en patientförespråkare, har levt med multipelt myelom sedan 2010. Hon ger sin APP – en läkarassistent – till stor hjälp för att navigera i hennes behandlingsresa. 'Jag ringer honom för allt, alla problem jag har', säger hon. 'Jag är en typ av högunderhållspatient, bara för att jag redan är väldigt kunnig, så jag måste ha någon som min APP som också är mycket kunnig om myelom. Min APP har sett till att jag har fått mina behov tillgodosedda från första början.'
Tillgängligheten av Ahlstroms APP är också till stor hjälp. 'Min APP har varit min första kontaktpunkt för många frågor', säger hon. Under hela hennes behandlingsresa har Ahlstroms APP funnits där för henne till 100 %. 'Jag hade många återkommande infektioner, så jag skulle bara meddela honom och säga,' Hej, jag har den här infektionen. Ska jag komma in, ska jag inte komma in?’” minns hon.
'Att gå igenom behandling var en väldigt stor sak. Det var väldigt stressigt, så att ha någon som ledde mig genom hela processen var lättande och tröstande.” —Jenny Ahlström, patient
Men primär medicinsk kontaktpunkt är inte APP:s enda roll i Ahlstroms vård – han är också en känslomässig grundsten. 'En APP är din favorit för känslomässiga saker', säger hon. 'Att gå igenom behandling var en väldigt stor sak. Det var väldigt stressigt, så att ha någon som ledde mig genom hela processen var lättande och tröstande.”
När Ahlstrom fortsätter att gå framåt, fortsätter hon att använda den medkännande och skickliga hjälp som hennes APP ger. 'Som en mer erfaren, erfaren patient tar jag fler saker med ro', säger hon. 'Men man blir liksom fortfarande stressad över att gå tillbaka till kliniken så många gånger. Att ha ett team som du litar på och att ha en PA du kan lita på är avgörande.”
Läs mer om Make It HAPPen TM , en utbildningsinsats som lanserats av Janssen Oncology i samarbete med Advanced Practitioner Society for Hematology and Oncology (APSHO) för att möta det betydande behov APP:er har av mer specifika resurser för multipelt myelom, utbildning och träning, genom vilka de bättre kan utbilda sig själva och patienter de vårdar.
Den här artikeln är sponsrad av Janssen Oncology och skrevs i samarbete med Jenny Ahlstrom, en verklig multipelt myelompatient, och Josh Epworth, en Advanced Practice Provider (APP) som behandlar multipelt myelom.
Bidragande författareLisa är en internationellt etablerad hälsoskribent vars krediter inkluderar Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Hälsa, själv, familjekrets och sjutton. Hon är författare till åtta bästsäljande böcker, inklusive The Essentials of Theatre.
