Lauryn Taylor En dag 2012, när jag var sophomore på gymnasiet, tittade jag mig i spegeln och blev förvånad över att se ljusa fläckar på kinderna som inte varit där tidigare. Jag tänkte, herregud, vad är det här?
När jag var barn fick jag diagnosen eksem på mina händer, men det var fjällande klåda-inte ljusfärgade fläckar på min pekannönsbruna hud. Jag hade aldrig upplevt något liknande förut, så min mamma tog mig till en hudläkare nära Hampton, Virginia, där jag fortfarande bor.
Det långa sökandet efter en diagnos
Den första läkaren jag såg (en äldre vit kvinna) tittade på mitt ansikte och, utan att göra en fysisk undersökning eller göra några tester, sa att det var vitiligo , ett tillstånd som får hud och hår att tappa sin färg. Det kan hända vem som helst, men det är det mer märkbar hos färgade människor. Jag var bekant med tillståndet och var inte övertygad om att jag hade det eftersom mina plåster inte såg lika vita ut som vitiligo. Så jag tryckte på henne.
Slutligen sa hon att det kan vara pityriasis alba, ett tillstånd som presenteras med fjällande ljusfärgade fläckar och är mer märkbar på mörkare hud (även om det verkar påverka människor med alla rasbakgrunder lika). Hon berättade att det inte fanns någon behandling för det och gav mig ingen kräm eller salva för att minska symtomen (även om forskning föreslår vissa kan hjälpa). Jag fick höra att jag bara skulle behöva leva med det. Så lev med det jag gjorde i ytterligare två år.
Vid våren 2014 hade fläckarna spridit sig från mitt ansikte till andra delar av min kropp så jag gick till en annan hudläkare (den här gången en färgad kvinna), som tog två biopsier från min arm och mitt lår. Hon diagnostiserade mig med progressiv makulär hypomelanos, en dåligt förstådd hudsjukdom som resulterar i fläckar på huden som har mindre pigment än omgivande områden och sprider sig över tiden.
Det är ett annat tillstånd utan botemedel, men hon föreslog UV -ljusterapi för att behandla det. Jag försökte det ett tag och såg inga resultat så jag slutade och använde bara de aktuella steroiderna som hon föreskrev. Det hjälpte fläckarna i mitt ansikte att läka tillfälligt, men de skulle komma tillbaka igen; fläckarna på mina armar och ben blev inte bättre alls.
Vid denna tidpunkt var jag på college och arbetade med min grundutbildning. Jag försökte mitt bästa för att inte låta tillståndet ta hela mitt fokus men det var svårt. Jag oroade mig för att människor skulle titta på mig avsky och undra vad som var fel med min hud så jag täckte över mig själv långärmade skjortor och byxor . Jag kände att jag inte var normal eftersom min hud inte såg ut som alla andras. I huvudsak dolde jag en del av vem jag var för att jag inte ville att folk skulle se mig. Jag fortsatte att kämpa de närmaste åren tills pandemin slog till och jag fick äntligen några svar.
Lauryn Taylor
Hur mysteriet med min hud äntligen löstes
Under våren 2020 avslutade jag gymnasiet och var under enorm stress när alla gick över till att arbeta och skola hemifrån. Jag hade fortfarande några fläckar i ansiktet, men det var inte alls lika illa som det som fanns på mina armar, ben och rygg.
Jag sa äntligen att det var nog och googlade till bästa hudläkare i mitt område. Det första namnet som kom upp var Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA i Newport News, Virginia, en stad cirka 15 minuter bort. Inte bara var hennes recensioner bra, men jag såg att hon var en färgad kvinna och tänkte att hon kunde identifiera mig. Just nu är hon faktiskt tillträdande president för Skin of Color Society , en organisation som ägnar sig åt att öka medvetenheten om frågor relaterade till dermatologi hos människor med färg.
Min mormor, som är en riktig troskvinna och alltid är vid min sida uppmuntrar mig, följde med mig till mitt första möte i mars förra året. Jag förklarade för doktor Harvey vad som hände, och hon tittade på mig och sa att hon visste exakt vad det var: mykos fungoides , även känt som kutant T-celllymfom. Hon tog två biopsier, vilket bekräftade diagnosen.
Mykosfungoider resulterar i cancerskador när det involverar huden - och det är extremt sällsynt. Forskning visar att mycosis fungoides drabbar endast 6,1 personer av en miljon afroamerikaner och 4 personer av en miljon vita människor. På ljusare hud, mykos fungoides kan se ut som ett rött utslag eller en fjällande fläck , men för personer som har hudfärg kan den presenteras som ljusa fläckar. Dr Harvey hade sett patienter med det tidigare och kunde identifiera det på mig. Hon sa också att orsaken till mykos fungoides är okänd - genetiska, miljömässiga och immunologiska faktorer har alla undersökts.
När jag först hörde diagnosen var det enda jag oroade mig över om det kunde behandlas och om min hud någonsin skulle rensa upp. Dr Harvey försäkrade oss om att ja, med UV -ljusterapi kan cancern åtgärdas och min hud jämnas ut. Jag var så lättad. Slutligen hade jag hittat en läkare som visste vad hon såg och visste hur man skulle behandla det.
Känner mig hoppfull med rätt behandlingsplan
Jag har gjort UV -ljusbehandlingar tre gånger i veckan sedan oktober, och protokollet har fungerat så väl! Så som Dr Harvey förklarar det kan fototerapi fungera genom att direkt hämma cancer-T-celler och/eller genom att minska kroppens immunsvar för att bekämpa de onormala cellerna (väsentligt minska inflammation).
Det är inte samma sak som att sitta ute i solen - specifika ultravioletta våglängder används i en kontrollerad miljö. För varje behandling tar jag bort mina kläder och kliver in i en ljuslåda (liknande en stående solarium), blundar och stannar där i 8 till 10 minuter. Dr Harvey säger att det finns många studier som undersöker andra behandlingar för att hjälpa patienter med mykosfungoider också.
Idag har min hud förbättrats så mycket-det har varit en fullständig 180-graders förändring. Faktum är att det har blivit så mycket bättre att Dr Harvey nyligen sa till mig att jag kan minska mina behandlingar till bara två gånger i veckan och min prognos är utmärkt. Nyligen blodprov visade inga tecken på cancer i mitt blod eller organ. Jag har tur - om detta tillstånd kommer till mer avancerade stadier kan det spridas internt.
Trots alla kampar jag haft med min hud genom åren, kom jag aldrig på att den främsta orsaken kan vara cancer. Jag tänker inte säga att det var tänkt att vara det, men det var Guds vilja att jag skulle uppleva just denna form av cancer eftersom jag kunde ta mig igenom den och nu kan jag hjälpa till att stärka och inspirera andra människor som kan drabbas av liknande frågor.
Varför tog det så lång tid för mig att få en korrekt diagnos?
Enligt Dr Harvey är mykosfungoider svåra att diagnostisera - både kliniskt och under mikroskop - så det blir ofta fel diagnos i flera år. Det kan ta flera biopsier för att cancern ska dyka upp i ett prov, vilket förklarar varför cancern inte bekräftades i biopsin som min andra hudläkare gjorde.
Det finns också fördomar i vårt samhälle att överväga. Så mycket som jag skulle vilja tro att färgen på min hud (och min läkares) inte spelade någon roll, visar forskning att rasskillnader kvarstår inom dermatologi. Faktiskt, en studie hittade att personer med färg med psoriasis är mer benägna att gå odiagnostiserade än vita personer med psoriasis. En annan hittades att endast 4,5% av bilderna i medicinska läroböcker har mörkfärgad hud, vilket gör det svårt för läkare att lära sig att diagnostisera människor i alla hudtoner.
När jag arbetade med mina magisterexamen i humaniora och certifikat i mångfaldsstudier och kvinnor och genusstudier har jag blivit mer medveten om dessa systemiska skillnader och insåg vikten av att förespråka för marginaliserade samhällen. När det gäller hudcancer finns det en högre dödlighet bland färgade människor, vilket tror forskare kan bero på en kombination av lägre medvetenhet, diagnos i mer avancerade skeden och socioekonomiska faktorer som gör det svårare att få tillgång till vård av hög kvalitet.
Det är viktigt för oss i svarta och bruna samhällen att stå upp och säga, det här är inte rätt. Jag vet vad jag pratar om. Snälla, minska inte svårighetsgraden av det jag upplever. Vi har värde, och vi bör tas på allvar och behandlas med värdighet och respekt så att vi alla kan överleva och frodas.
Det är viktigt att stå upp och säga, det här är inte rätt. Jag vet vad jag pratar om.
Läkare är vördade som experterna som vet allt så det kan vara skrämmande att stå upp för dig själv - men det kan också vara en fråga om liv eller död. Om du inte tycker att din läkare gör ett bra jobb, hitta en annan. Det kan vara tufft om du bor på landsbygden, men telemedicin förändrar hälso- och sjukvården - inklusive dermatologi - och ger ett sätt för fler att få rätt behandling. Sluta inte förrän du får de svar som du känner att du förtjänar.
Sök läkare online och sök sedan recensioner. De American Academy of Dermatology har ett verktyg för att söka upp läkare som är specialiserade på vissa villkor och Skin of Color Society har en databas av läkare som har erfarenhet av att behandla färgade människor.
Jag är lyckligt lottad att även om jag hanterat hudproblem i ett decennium, sprider sig cancern inte bortom min hud. Jag kunde ta tag i det, men inte alla kan göra det. Som en utbildad svart kvinna i det här samhället tror jag att jag måste göra min vederbörliga noggrannhet för att öka medvetenheten om de former av förtryck som fortsätter att fortsätta bland marginaliserade samhällen och använda min kunskap för att höja rösterna till dem som har hört otydliga.
