Vid 35 år fick jag diagnosen Sällsynta cancer i decennier efter att jag utsattes för asbest

För nästan 15 år sedan fick Heather Von St. James veta att hon hade mindre än två år att leva på grund av mesoteliom . Det är en sällsynt cancer relaterad till asbest, ett mineral Von St. James hade senast utsatts för nästan 30 år tidigare.

Allt började i början av augusti 2005. Efter att ha fött sin dotter Lily via C-sektionen, väntade Von St. James, en 35-årig frisör som bor i Minneapolis, ny mamma trötthet. Men hon var inte beredd på bentrött utmattning det följde när hon återvände till jobbet en månad senare.

jag var andfådd hela tiden. Jag var blek, jag kände mig som skit och jag var så trött. Jag hade aldrig känt mig så trött förut, minns hon. För att behålla sitt jobb satt Von St. James på en pall när hon klippte klienternas hår. Mellan mötena försökte hon få andan i bakrummet. Sedan drog hon sig tillbaka till jobbet.

Två månader senare, i början av november 2005, befarade Von St. James att något var allvarligt fel med henne efter att hon svimmade mitt i beredskapen.

Jag fick upp Lily och gick upp ur sängen, satte henne i svängen och gick ner till vår källare för att hämta tvätten. Halvvägs uppför trappan var jag helt andfådd - bokstavligen flämtade efter luft, säger hon. Hon tog sig till soffan. Sedan svimmade hon.

En timme senare vaknade hon av att dottern tjöt. Hon ringde till salongen och sa att hon inte kunde komma in. Omedelbart efter det kontaktade hon sin husläkare för att boka tid.

Först misstänkte Von St. James ’läkare att hennes utmattning berodde på anemi från blodförlust under hennes C-sektion. Han rådde henne att ta järntillskott i en vecka och sedan komma tillbaka. Vid hennes uppföljningstid föreslog dock ytterligare blodarbete att något annat pågick. Hennes läkare misstänkte att hon kan ha ett hjärtsjukdom efter förlossningen som fick hjärtat att förstoras, så han beställde en röntgen på bröstet. Istället för ett större hjärta än vanligt visade dock bildbehandling att Von St. James hade en vätskeansamling i lungorna . Hon hade kämpat för att andas eftersom lungorna inte kunde blåsa upp helt.

Nästa dag, medan hennes man tittade på sin dotter hemma, gick Von St. James till ett närliggande sjukhus för att få sina lungor tömda. Det var väldigt overkligt, minns hon. Ena minuten mår du bra, nästa gång ligger du på ett sjukhus och fastnar en nål i ryggen.

Pulmonologen tog bort ungefär en liter vätska men var orolig för dess färg. Vanligtvis innehåller lungorna mindre än fyra teskedar halmfärgad vätska, men hennes var färgen på iste-en indikator på att vätskan hade blod i den. Ibland kan det vara ett tecken på en malign tumör . Så läkaren beställde en CT -skanning, som visade en massa, men de skulle behöva göra mer tester och en nålbiopsi för att identifiera exakt vad det var.

Vid denna tidpunkt var det klart att Von St. James hälsoproblem inte hade något att göra med hennes senaste graviditet eller trötthet efter förlossningen. Min man hämtade mig, jag sa till honom att de hittade en massa, och vi fortsatte bara titta på Lily, som, Det här är inte vad vi anmälde oss till. Detta är inte det nya föräldraskapet vi anmälde oss till. Det här ska vara lyckligt, hon säger.

Heather med Lily som bebis

Två veckor senare, den 21 november 2005, fick Von St. James diagnosen malign pleural mesoteliom (MPM), en aggressiv form av cancer.

Mesoteliom är relativt sällsynt och står för mindre än 1% av alla cancerfall , men ett fall som Von St. James är särskilt ovanligt. De flesta patienter med mesoteliom är män, och den genomsnittliga diagnosåldern är 74, per American Cancer Society . Von St. James var 35. Hennes lungläkare berättade att han bara någonsin sett en annan mesoteliompatient lika ung som henne.

Som Von St. James ’läkare förklarade är mesoteliom uppkallat efter var det kommer från - i mesoteliet, ett tunt skikt av vävnad som täcker de flesta av våra inre organ. Precis som de flesta fall av mesoteliom inträffade Von St James cancer i pleura eller vävnad i lungorna.

Det finns ett missförstånd att asbest är förbjudet, och därför inte längre ett problem.

Mesoteliom är unikt eftersom det är oftast orsakad av exponering för asbest , en typ av mineral som naturligt förekommer i fibrer. Under slutet av 1800 -talet ansågs asbest vara ett underverk, uppskattat för dess motståndskraft mot värme, eld och elektricitet. Tillverkare och byggare använde det i isolering, takbältros, tak- och golvplattor, fartyg och bromsbelägg, bland många andra produkter. Men i början av 1900 -talet hade vi lärt oss att andas in asbest orsakade ärrbildning i lungorna: Det var för bra för att vara sant, och snart skulle experter lära sig att allestädes närvarande material kan leda direkt till cancer.

De flesta mesoteliompatienter är äldre män eftersom de mest sannolikt skulle utsättas för stora mängder asbest på jobbet i industrier som gruvdrift, tillverkning, konstruktion, hemreparation, skeppsbyggnad och militären inför International Agency for Research on Cancer (IARC) klassificerade asbest som cancerframkallande 1977 och ansträngningar gjordes för att begränsa exponeringen för asbest på jobbet. Men några av dem tog också med sig asbeststoft hem på sina kläder och hud - utan att också medvetet utsätta sina familjemedlemmar för fara.

Under Von St. James barndom på 1970 -talet arbetade hennes pappa med konstruktion. Jag minns när han kom hem från jobbet efter att ha blandat asbest i gips, hans jacka var täckt av detta gråvita damm, säger hon. Han hängde upp den i vår entré efter jobbet, och jag skulle bära den när jag sprang utanför för att mata min kanin, kratta gården eller hämta posten. Jag älskade att bära den jackan eftersom den var min pappas. Det var denna till synes oskyldiga barndomsexponering som sannolikt ledde till Von St James mesoteliomdiagnos trettio år senare. Tidslinjen var vettig, eftersom sjukdomen vanligtvis uppstår cirka 20 till 30 år efter den första asbestexponeringen.

När du andas in asbestfiber går det genom dina luftvägar och bäddar in sig i lungkanten, förklarar Raja M. Flores, M.D. , en professor och chef för bröstkirurgi som behandlar mesoteliompatienter på Mount Sinai Hospital i New York City. För varje andetag du tar, gnuggar den där lilla fibern upp mot bröstväggen. Det är som ett ärr som blivit vild. Med tiden kan denna irritation skapa ärrvävnad i lungorna som kallas asbestos. Inuti denna ärrvävnad kan maligna mesoteliomtumörer börja växa.

Min pappa skulle bara jobba för att försörja sin familj, säger Von St. James. Men efter att ha lärt sig om sin dotters diagnos kämpade han med skuld. När han bad med sin pastor sa han till honom att inte oroa sig - hans dotter skulle vara en fyr, en ledstjärna för hopp för andra som led. Min pappa tog mycket tröst i det. Han såg ett större syfte med min sjukdom, säger hon.

Heather Von St. James och hennes pappa tröstar sig med sin roll som fyr: en ledstjärna för hopp för andra.

Den typiska prognosen för mesoteliom är cirka ett år, och behandlingsalternativen var begränsade för Von St. James och är fortfarande, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Von St. James fick veta att hon kanske skulle ha 15 månader kvar, men hon var fast besluten att överleva för sin dotter. Under nästa år genomgick hon ett komplext kirurgiskt ingrepp där hela hennes drabbade lunga togs bort tillsammans med fyra sessioner av kemoterapi och trettio strålningssessioner. När hon navigerade till behandling och återhämtning hjälpte hennes föräldrar, make och syster att ta hand om henne och hennes dotter.

Idag är Von St. James en mesoteliomöverlevande, cancertränare och förespråkar ett globalt förbud mot användning av asbest. Även om livet med en lunga och nervskada på grund av strålning innebär många utmaningar, har hon överlevt sin prognos med nästan femton år. Hennes far dog av njurcancer för några år sedan.

Asbest kan låta som ett hot från det förflutna, men det har ännu inte varit helt förbjudet i USA och många andra länder.

Det finns ett missförstånd om att asbest är förbjudet och därför inte längre är ett problem, säger Von St. James. Även om Occupational Safety and Health Administration (OSHA) utfärdade standarder för att skydda arbetstagare från asbest och Environmental Protection Agency (EPA) förbjöd många asbestinnehållande produkter på 1970-talet, byggnader och produkter som byggts innan dess kunde fortfarande innehålla asbest. Vad mer? Från och med rapporteringen fortsätter USA att tillverka och importera några asbesthaltiga produkter, varav de allra flesta används inom klorindustrin, per en rapport publicerad av CDC . Det är okänt hur mycket asbest som importeras, även om det kan finnas i många olika produkter, inklusive föremål som traditionellt tillverkats med det, till exempel byggmaterial och bromsbelägg och kuddar samt packningar, kvarn, garn och tråd, bland andra.

Många amerikaner antar att asbesthotet har hanterats, men det finns fortfarande i ett otal antal skolor, hem och byggnader över hela USA. Inbrott i kakel, tak eller väggar på grund av naturkatastrofer, renoveringar eller DIY -projekt kan tillåta dessa skadliga fibrer att komma in i luften - och skapa förödelse inuti den känsliga vävnaden som kantar våra lungor. Idag utsätts de flesta för asbest under byggnads-, ombyggnads- och rivningsarbeten. Och sanningen är att asbest fortfarande importeras till vårt land i en rad olika produkter och används i vissa tillverkningsanläggningar.

För att skydda dig själv och dina nära och kära rekommenderar Dr Flores att vara vaksam på asbest i ditt hem. Innan du tar itu med några gör-det-själv-hemrenoveringsprojekt som att ta bort popcorntak, riva ut isolering eller ta bort gamla golv, anlita specialister som kan testa förekomsten av asbest och ta bort det på rätt sätt.

Medan mesoteliom är sällsynt och sjukdomsfrekvensen sjönk från 1990-talet till mitten av 2000-talet, ökade antalet fall i USA upp något från 2015 - en indikator på att asbest fortfarande är ett hot, enligt CDC . Varje år, ungefär 3 000 nya fall diagnostiseras i USA och över hela världen dör uppskattningsvis 107 000 människor av asbestrelaterade sjukdomar, enligt Världshälsoorganisationen (WHO) . Von St. James säger att hon fått många vänner under hela sitt arbete - men förlorade dem kort därefter. Den genomsnittliga livslängden för denna sjukdom är fyra till arton månader, och de flesta människor dör inom den tiden, säger hon. Om jag har tur lär jag känna någon i ett par år, vi kommer nära och sedan går de bort.

För att stoppa asbestrelaterade sjukdomar rekommenderar WHO att alla länder slutar använda asbest. I USA pågår för närvarande lagstiftning för ett totalt asbestförbud, men partipolitiken har stoppat dess framsteg. Lagstiftare har argumenterat om hur förbudet kan påverka vissa stämningar, vilket kan leda till ett dödläge. Vi har känt till detta i hur många decennier? säger Dr Flores. Det är ingen idé - bara förbjud det.

Gå hit för att gå med i Prevention Premium (vårt bästa värde, all-access-plan), prenumerera på tidningen eller få åtkomst endast digitalt.