Loretta Veney När min mamma, Doris, fick diagnosen Alzheimers sjukdom 2006, 77 år gammal, var det en sådan chock. Alla säger det, men för min familj var det verkligen så. Vi hade ingen genetisk historia av Alzheimers. Min mormor lagade fortfarande mat åt sig själv vid 100 års ålder!
Min mamma och jag hade alltid varit så nära. Vi är femte generationens Washingtonians, och jag gick på college och forskarskola i DC, så vi bodde alltid nära varandra och tillbringade varje födelsedag och semester tillsammans. Men hon fick mig att lova att jag inte skulle få henne att flytta till mig när hon var gammal eller sjuk. Hon ville aldrig vara en börda för mig eller min syster, och hon fick mig till och med att lägga detta löfte skriftligt. När hon behövde vård dygnet runt hittade vi en underbar grupp hem för henne.
Även om vi alltid hade delat med mig av allt, hade min mamma aldrig varit en särskilt känslomässig person, så jag kunde inte riktigt berätta hur hon mådde när hon först fick Alzheimers diagnos. När läkaren berättade att hon hade demens , det enda hon sa var: Åh, det är dåligt nu, eller hur? Jag sa till henne att det inte spelade någon roll vad som hände, för jag skulle alltid finnas där för henne. Och det är ett löfte jag har hållit.
Ett sätt att ansluta - bokstavligen
När min mamma började bli mindre verbal fann jag att ett sätt att få henne att öppna upp och kommunicera med mig var att ta över en låda med Legos. Byggstenarna har alltid varit en del av mitt liv: Jag föddes för tidigt och hade mycket allergier, så jag kunde inte gå ut mycket på sommaren. Min mamma började köpa Legos till mig att leka med - inte de som barnen har nu med rymdskepp och karaktärer, bara de vanliga tegelstenarna. Min syster och jag skulle sitta hela dagen och bygga med dem och vara kreativa, och min mamma sa till oss att vi kan vara vad vi vill vara.
Jag blev aldrig av med Legos - jag använder dem till och med i mitt arbete som utbildar säkerhetschefer för att demonstrera hur saker som evakueringsövningar och övningar gör. Så när mamma fick diagnosen började jag ta med dem hem till gruppen. Hon började riktigt tyst, men när jag dumpade tegelstenarna på matbordet och vi började bygga med dem, började hon prata om hur hon kände. Hon berättade att hon var orolig för att inte kunna minns saker , och vi skulle verkligen ansluta medan vi byggde. Jag skulle också ta med henne pussel med stora bitar att leka med, och det gillade hon, men hon blev verkligen ljusare när vi lekte med Legos. Jag satte till och med en liten gråhårig figur inuti husen vi byggde, och hon skulle säga, Titta, det är jag där inne!
Det svåraste för mig var för ungefär sex år sedan, när mamma slutade känna igen mig. På min 55thpå födelsedagen höll hennes hem en fest för mig och hon visste inte vad som hände och blev upprörd och slängde tårtan på golvet. Jag satt bara i min bil efteråt och snyftade. Men jag visste att jag fortfarande kunde nå henne på något sätt. Hon kunde inte komma ihåg mitt namn - eller att jag är hennes dotter - men så snart jag tog ut Legos sa hon: Det här är kul, du är en mycket trevlig person. Så jag skulle skämta om att mitt namn hade ändrats från Loretta till Very Nice Person.
Loretta Veney Det finns andra sätt att hitta kontakter med mamma också. Hon tycker fortfarande om att äta tårta, och jag tar med henne kalendrar med foton och tidskrifter med många bilder, särskilt rese- och naturtidskrifter. Ett annat sätt att kommunicera utan att tala är att titta på mina semesterbilder. Jag och min man reste mycket innan han gick bort 2016 och tog många bilder. Mamma ville alltid resa, men fick aldrig chansen, så hon levde bara vikarierande genom oss. Jag älskar att se glädjen i hennes ansikte när hon tittar på dessa foton, även om hon inte vet vilka personerna på bilderna är.
Under de senaste åren har min mammas Alzheimers utvecklats till en punkt att hon inte pratar mycket alls, och hon kan inte manipulera Legos längre. Jag skapade några prylar med dem, som fidget spinners, och hon gillar att hålla dem. Sedan kom naturligtvis pandemin, och det var så svårt. Den första avstängningen var de värsta 99 dagarna i mitt liv; Jag var så eländig, och det var det längsta jag någonsin varit skild från min mamma.
Jag pratade med min bästa vän på 40 år, och jag bara grät och grät över hur mycket jag saknade min mamma, och hon lyssnade bara på mig, och sedan ett par veckor senare kom en låda till min dörr. Hon hade skapat två kuddar - en för mig med ett foto av mig och mamma, och den andra för min mamma med ett foto av henne, mig och mitt barnbarn. Jag ringde hem gruppen och frågade om jag kunde komma och lämna den, och de sa ja. När jag kom höll de öppna dörren så att jag kunde se dem räcka min mamma kudden, och hon tittade bara på den och skrattade och sa, det är jag! Sedan kramade hon och kramade den, och jag kramar min nu när jag känner mig nere.
Att hitta små stunder av glädje
När du är vårdgivare till någon med demens kan det vara känslomässigt utmattande, så du måste anstränga dig för att hitta glädje i de små sakerna. I början av avstängningen skulle jag ta långa promenader i mitt grannskap, för det är allt du kan göra. Vanligtvis, när jag är ute, textar jag eller lyssnar på musik, bara inte riktigt uppmärksam.
Men en dag gick jag och jag såg det här körsbärsträdet. Jag har bott här i 30 år och det var första gången jag såg det här trädet. Den hade små knoppar på den, och jag bara stirrade på den och började ta bilder, och jag såg den här damen ta bilder, så vi började prata, och det var så jag träffade en ny granne och njöt av det vackra trädet jag hade gick förbi så många gånger tidigare. Du måste omfamna saker och njuta av dem för tillfället, precis som min mamma gör.
Även om hon inte känner till mitt namn, kommer vi alltid att hitta ett sätt att ansluta till varandra.
Det var länge sedan min mamma har kramat mig eller vet vem jag är, men några dagar innan jul släppte jag några kakor till henne. Och precis när vårdgivaren vände sig om för att gå tillbaka till vardagsrummet, vände min mamma och vinkade till mig. Just det ögonblicket, det erkännandet, kändes det som att jag hade slagit på lotteriet. Det var det bästa någonsin.
I mars skickades min mamma till akuten med akut leversvikt. Jag fick särskilt tillstånd att bo hos henne på sjukhuset, och även om hon inte kunde prata med mig, lyssnade vi på musik - gospel, jazz och oldies - och jag matade henne och läste högt för henne. Jag hittade till och med sjukhusets meny i en låda och hon höll den och läste den om och om igen, som om det var det mest fascinerande i världen. Vi nynnade och skrattade högt tillsammans, och det var så ovärderligt att ansluta så.
När läkaren kom in nästa morgon sa han att det var klart att min mamma svarade på att jag var i rummet. Även om hon inte vet mitt namn, vet jag att hon älskar mig, och jag älskar henne, och vi kommer alltid att hitta ett sätt att ansluta till varandra så länge hon har lämnat.
