Så här är det att leva med multipelt myelom

Två patientförespråkare diskuterar sina erfarenheter av att leva med en sällsynt blodcancer.

Ingen cancer är den andra lik. Medan de flesta känner till cancer, när du kommer ner till sjukdomsnivån är varje typ unik. Ta till exempel blodcancer: leukemi, lymfom och multipelt myelom uppträder och utvecklas på olika sätt och är oftast lokaliserade i olika delar av kroppen (blodsystemet, lymfkörtlarna respektive benmärgen). Varje sjukdom har distinkta egenskaper som måste beaktas när man behandlar och lever med tillståndet.

Multipelt myelom är en cancer av plasmaceller – celler som lever inuti din benmärg och spelar en viktig roll i ditt immunförsvar. Dessa plasmaceller gör normalt antikroppar som bekämpar infektioner för att hålla dig frisk. Men om du har multipelt myelom byggs dina plasmaceller upp i din benmärg, tränger ut andra blodkroppar som din kropp behöver och gör proteiner som minskar din kropps förmåga att bekämpa infektioner. Ett sådant protein är M-protein , ett onormalt monoklonalt protein som kan byggas upp i din kropp och orsaka skador på dina organ.

Enligt National Cancer Institute , nästan 36 000 nya fall av multipelt myelom kommer att diagnostiseras 2023 i USA, och 12 590 patienter kommer att dö av sjukdomen. Men många människor lever längre liv med multipelt myelom jämfört med de som kämpar mot sjukdomen för ett decennium sedan. Detta illustreras av den femåriga överlevnaden, som svävar runt 60% . Här, ATTA talar till två personer som lever med multipelt myelom om deras resor och vikten av utbildning, stöd och hopp.

Möt vår panel av multipelt myelompatientförespråkare

Cindy Chmielewski diagnostiserades med multipelt myelom i juli 2008. Hon är en framträdande röst inom online-patientförsvarsområdet och delar kunskap och utbildningsresurser via sociala media och genom hennes blogg, 'Myelomlärare.' Cindy syftar till att ge patienter och nära och kära den information de behöver för att ta hand om sin vård och navigera i deras diagnoser genom sin roll som läroplanschef på en stiftelse som främjar utbildning, forskning och stöd kring multipelt myelom.

Jim Barth diagnostiserades med pyrande myelom (ett förstadium till multipelt myelom) vid 53 års ålder 2006. Han kände sig ganska frisk, men på grund av pågående anemi beordrade hans läkare en serie blodprover. Jim tog till internet för att undersöka sina onormala testresultat och symtom och kom att misstänka att han kan ha multipelt myelom, vilket hans hematolog senare bekräftade.

Jims tillstånd utvecklades långsamt utan behandling. Trots det fortsatte han att forska om multipelt myelom, deltog i medicinska konferenser och grundade Tampa-St. Petersburg Multiple Myeloma Education Group, som han fortfarande leder.

ATTA: Vad kände du när du först fick diagnosen?

Chmielewski : Misstro. Jag gick in på ett hematologikontor och trodde att jag hade anemi och fick höra att jag hade en [typ av] blodcancer några dagar senare. Jag har aldrig hört talas om multipelt myelom. Efter [jag gjorde lite forskning om sjukdomen] insåg jag att statistiken vid den tiden inte såg särskilt bra ut, och det var där rädslan smög sig in.

Barth: Jag blev inte riktigt traumatiserad av diagnosen eftersom jag misstänkte det. Uppenbarligen är det inget du vill höra. Jag tror att om du börjar komma in i medlidandespelet och ve-är-mig-grejen så hjälper det inte ditt syfte med att hantera något sådant här.

ATTA: Vad var det första du gjorde efter diagnosen?

Chmielewski : Min läkare gav mig en bok – den verkade lite föråldrad, men längst bak i boken fanns en lista med andra resurser. Det fanns en lista över stiftelser och en av dem hade ett möte i New Jersey, där jag bodde på den tiden. Jag gick till det mötet och var omgiven av andra människor som hade multipelt myelom, men jag kunde inte säga vilka som var patienter och vilka som var vårdgivare. Det var ett gott tecken, för jag hade den här bilden i mitt huvud av hur cancerpatienter såg ut, och ingen i det rummet såg ut som en cancerpatient för mig.

Barth: Jag sökte upp mina tidigare journaler och använde sedan min energi på att lära mig så mycket jag kunde om behandlingsalternativ för multipelt myelom.

ATTA: Vilken typ av stöd tyckte du var mest användbar i början?

Barth : Denna analogi från en stödjande gruppledare som levt med multipelt myelom under lång tid var till stor hjälp. Han sa, 'När du först får diagnosen är det som att du är i en liten båt med vatten i. Det första du gör är att få ut vattnet och sedan börjar du komma på hur du täpper till läckan.”

Chmielewski : Att få kontakt med andra patienter gjorde att jag kunde utforska fler resurser. Det krävs en stor by för att få någon genom cancer. De personer som var mest hjälpsamma för mig i början var andra multipelt myelompatienter. De var de bästa mentorerna. De skulle kunna övertala dig från en avsats, men de kan också peka dig i rätt riktning, du vet: 'Åh, jag läste den här artikeln om det,' eller 'Det kan finnas ett nytt läkemedel tillgängligt.' Den känslan av gemenskap tar dig igenom - du kan bara inte göra det ensam.

ATTA: Vad sägs om att förespråka för dig själv som patient? Var det svårt för dig att göra det först?

Chmielewski : Jag växte upp i en ålder av läkare-vet-bäst. Jag följde blint deras order. Jag tyckte det var respektlöst att ifrågasätta en läkare. Och sedan när jag fick diagnosen stötte jag på massor av artiklar som sa att engagerade, bemyndigade patienter har bättre resultat. Jag trodde, Jag vill ha bästa möjliga resultat för mig själv. Jag behöver vara engagerad och aktivt delaktig i min vård och i beslutsprocessen. Jag började utbilda mig och varje gång jag gick till läkarbesöket sa jag: 'Jag har några frågor till dig. Vill du att jag ska fråga innan du börjar eller i slutet av mötet?”

Barth : Jag tror att det är väldigt viktigt att du är en röstpatient, och mitt bästa råd är att utbilda dig själv. Vi säger att vår stödgrupp är en utbildningsgrupp. Många resurser om multipelt myelom är skrivna med ett mycket tekniskt språk, och dina medpatienter kan också ibland presentera saker på ett sätt som är lättare att förstå.

ATTA: Vad är ditt råd till nydiagnostiserade patienter?

Barth : Jag skulle starkt föreslå att nydiagnostiserade patienter uppsöker en myelomspecialist. Vad folk inte inser är att multipelt myelom bara är cirka 1 % av en allmän onkologs patientbas. Genom att få en myelomspecialist kommer en patient att kunna arbeta med en läkare som kan träffa många patienter som dem varje dag.

Chmielewski : Jag skulle råda alla nydiagnostiserade patienter: Var hoppfull. Var inte rädd, som jag var. Det finns så många behandlingsalternativ där ute. Om du inte svarar på en, kan du svara på en annan. Det finns sätt att hantera multipelt myelom. Du behöver bara ha hopp och agera på det.

ATTA: Jim, du har varit högljudd om din erfarenhet av din behandlingsregim, som inkluderar DARZALEX ^® . Hur lärde du dig först om DARZALEX ^® , och vilka andra råd skulle du ha till patienter om att vara proaktiv när det gäller behandling i allmänhet?

Barth : Min första exponering för DARZALEX ^® var 2015 på ett konvent, där prövningar presenterades. Jag var mycket imponerad av resultaten, så allt eftersom mitt tillstånd utvecklades och efter att ha utvärderat biverkningar, risker och dosering, arbetade jag med min läkare och bestämde mig för att DARZALEX ^® , i kombination med lenalidomid och dexametason, var det rätta valet för mig för behandling av mitt nyligen diagnostiserade multipelt myelom.

När jag ser tillbaka vet jag att mitt engagemang för att lära mig om olika alternativ gör att jag kan förespråka denna specifika behandlingsregim. Och så, mitt råd till patienter är att ge dig själv rätt verktyg och kunskap för att ställa de rätta frågorna och verkligen samarbeta med ditt vårdteam om viktiga behandlingsbeslut som kommer att forma din behandlingsresa.

Vad är DARZALEX ^® (daratumumab)?

DARZALEX ^® är ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla vuxna med multipelt myelom:

• I kombination med läkemedlen lenalidomid och dexametason hos personer med nydiagnostiserat multipelt myelom som inte kan få en typ av stamcellstransplantation som använder sina egna stamceller (autolog stamcellstransplantation) och hos personer vars multipelt myelom har kommit tillbaka eller inte svarat på behandling som har fått minst ett tidigare läkemedel för att behandla multipelt myelom
• I kombination med läkemedlen bortezomib, melfalan och prednison hos personer med nyligen diagnostiserat multipelt myelom som inte kan få en typ av stamcellstransplantation som använder sina egna stamceller (autolog stamcellstransplantation)
• I kombination med läkemedlen bortezomib, talidomid och dexametason hos nydiagnostiserade personer som är berättigade att få en typ av stamcellstransplantation som använder sina egna stamceller (autolog stamcellstransplantation)
• I kombination med läkemedlen bortezomib och dexametason hos personer som har fått minst ett tidigare läkemedel för att behandla multipelt myelom
• I kombination med läkemedlen karfilzomib och dexametason hos personer vars multipelt myelom har kommit tillbaka eller inte svarat på behandling som har fått ett till tre tidigare läkemedel för att behandla multipelt myelom
• I kombination med läkemedlen pomalidomid och dexametason hos personer som har fått minst två tidigare läkemedel för att behandla multipelt myelom, inklusive lenalidomid och en proteasomhämmare
• Ensam hos personer som har fått minst tre tidigare läkemedel, inklusive en proteasomhämmare och ett immunmodulerande medel, eller som inte svarat på en proteasomhämmare och ett immunmodulerande medel

Det är inte känt om DARZALEX ^® är säkert och effektivt för barn.

VIKTIG SÄKERHETSINFORMATION

Ta inte DARZALEX ^® om du har en historia av en allvarlig allergisk reaktion mot daratumumab eller något av innehållsämnena i DARZALEX ^® . Se nedan för en komplett lista över ingredienser.

Innan du får DARZALEX ^® , berätta för din vårdgivare om alla dina medicinska tillstånd, inklusive om du:

• har en historia av andningsproblem
• har haft bältros (herpes zoster)
• någonsin haft eller kan ha en hepatit B-infektion som DARZALEX ^® kan orsaka att hepatit B-virus blir aktivt igen. Din vårdgivare kommer att kontrollera dig för tecken på denna infektion före, under och under en tid efter behandling med DARZALEX ^® . Berätta omedelbart för din vårdgivare om du blir värre trött eller gulnar huden eller den vita delen av dina ögon
• har ärftlig fruktosintolerans (HFI). DARZALEX ^® innehåller sorbitol. Sorbitol är en källa till fruktos. Personer med HFI kan inte bryta ner fruktos, vilket kan orsaka allvarliga biverkningar
• är gravid eller planerar att bli gravid. DARZALEX ^® kan skada ditt ofödda barn. Berätta genast för din läkare om du blir gravid eller tror att du kan vara gravid under behandling med DARZALEX ^®
  • Kvinnor som kan bli gravida bör använda en effektiv preventivmetod (preventivmedel) under behandlingen och i 3 månader efter din sista dos av DARZALEX ^® . Prata med din vårdgivare om preventivmetoder som du kan använda under denna tid
  • Innan du startar DARZALEX ^® i kombination med lenalidomid, pomalidomid eller talidomid måste kvinnor och män godkänna instruktionerna i REMS-programmet för lenalidomid, pomalidomid eller talidomid
    • Lenalidomid, pomalidomid och talidomid REMS har mer information om effektiva metoder för preventivmedel, graviditetstestning och blodgivning för kvinnor som kan bli gravida
    • För män som har kvinnliga partners som kan bli gravida, finns det information i lenalidomid, pomalidomid och talidomid REMS om spermiedonation och hur lenalidomid, pomalidomid och talidomid kan passera in i mänsklig sperma
  • ammar eller planerar att amma. Det är inte känt om DARZALEX ^® går över i din bröstmjölk. Du ska inte amma under behandling med DARZALEX ^® . Prata med din vårdgivare om det bästa sättet att mata ditt barn under behandling med DARZALEX ^®

Berätta för din vårdgivare om alla läkemedel du tar , inklusive receptbelagda och receptfria läkemedel, vitaminer och växtbaserade kosttillskott.

Hur kommer jag att få DARZALEX ^® ?

• DARZALEX ^® kan ges ensamt eller tillsammans med andra läkemedel som används för att behandla multipelt myelom
• DARZALEX ^® kommer att ges till dig av din vårdgivare genom intravenös (IV) infusion i din ven
• Din vårdgivare kommer att bestämma tiden mellan doserna och hur många behandlingar du ska få
• Din vårdgivare kommer att ge dig medicin före varje dos av DARZALEX ^® och efter varje dos av DARZALEX ^® för att minska risken för infusionsrelaterade reaktioner
• Om du missar något möte, ring din vårdgivare så snart som möjligt för att boka om din tid

DARZALEX ^® kan orsaka allvarliga reaktioner, inklusive:

• Infusionsrelaterade reaktioner. Infusionsrelaterade reaktioner är vanliga med DARZALEX ^® . Allvarliga allergiska reaktioner och reaktioner på grund av frisättning av vissa ämnen från din kropp (systemiska) som kan leda till döden kan inträffa med DARZALEX ^® . Din läkare kan tillfälligt avbryta din infusion eller helt avbryta behandlingen med DARZALEX ^® om du har infusionsrelaterade reaktioner. Få medicinsk hjälp omedelbart om du får något av följande symtom: andfåddhet eller andningssvårigheter, yrsel eller yrsel (hypotoni), hosta, väsande andning, hjärtslag snabbare än vanligt, låg syrehalt i blodet (hypoxi), täthet i halsen eller irritation, rinnande eller täppt näsa, huvudvärk, klåda, högt blodtryck, ögonsmärta, illamående, kräkningar, frossa, feber, obehag i bröstet eller suddig syn
• Förändringar i blodprov. DARZALEX ^® kan påverka resultaten av blodprover för att matcha din blodgrupp. Dessa förändringar kan pågå i upp till 6 månader efter din sista dos av DARZALEX ^® . Din läkare kommer att ta blodprover för att matcha din blodgrupp innan du påbörjar behandlingen med DARZALEX ^® . Berätta för alla dina vårdgivare att du behandlas med DARZALEX ^® innan du får blodtransfusioner
• Minskar antalet blodkroppar. DARZALEX ^® kan minska antalet vita blodkroppar, vilket hjälper till att bekämpa infektioner, och blodkroppar som kallas blodplättar, som hjälper till att koagulera blod. Minskning av antalet blodkroppar är vanligt med DARZALEX ^® men kan vara svår. Din vårdgivare kommer att kontrollera dina blodkroppar under behandlingen med DARZALEX ^® . Berätta för din vårdgivare om du får feber eller har tecken på blåmärken eller blödning

De vanligaste biverkningarna av DARZALEX ^® omfatta förkylningsliknande symtom (övre luftvägsinfektion); diarre; förstoppning; minskade röda blodkroppar; nervskada som orsakar stickningar, domningar eller smärta; trötthet; svullna händer, vrister eller fötter; illamående; hosta; feber; andnöd; känner sig svag.

Dessa är inte alla möjliga biverkningar av DARZALEX ^® . Ring din läkare för medicinsk rådgivning om biverkningar. Du kan rapportera biverkningar till FDA på 1-800-FDA-1088.

Allmän information om säker och effektiv användning av DARZALEX ^®
Läkemedel skrivs ibland ut för andra ändamål än de som anges i en patientinformationsbroschyr. Du kan fråga din apotekspersonal eller vårdgivare om information om DARZALEX ^® som är skriven för vårdpersonal.

Aktiv beståndsdel: daratumumab.

Inaktiva Ingredienser: kan inkludera isättika, L-histidin, L-histidinhydrokloridmonohydrat, L-metionin, mannitol, polysorbat 20, natriumacetattrihydrat, natriumklorid, sorbitol och vatten för injektion.

Snälla du Klicka här för att se den viktiga produktinformationen.

*** Den här artikeln är sponsrad av Janssen Oncology och skrevs i samarbete med Cindy Chmielewski och Jim Barth, båda faktiska multipelt myelompatienter

Lisa är en internationellt etablerad hälsoskribent vars krediter inkluderar Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Hälsa, själv, familjekrets och sjutton. Hon är författare till åtta bästsäljande böcker, inklusive The Essentials of Theatre.