12 saker som ingen berättar om kroniskt trötthetssyndrom

Tänk att du känner dig för utmattad för att gå upp ur sängen, än mindre gå till jobbet eller umgås med din familj. Kombinera nu den typen av fysisk utmattning med svår magsmärta, värkande leder och hjärndimma som gör det omöjligt att läsa en bok eller upprätthålla en tanke. Slutligen, tänk dig att berätta för en läkare hur du känner, och få honom att rulla med ögonen.

Detta är verklighet för många av dem som lider av sjukdomen som mest kallas 'kroniskt trötthetssyndrom'. Det finns ofta lite hjälp eller stöd för dem från det medicinska samhället eller från vänner och familj.

'När du berättar för folk hur du känner, säger de,' Tja, Jag är också trött '', säger Carol Head, en (mestadels) återställd CFS -drabbad och president för Lös ME/CFS Initiative - en välgörenhetsorganisation som finansierar medicinsk forskning i jakten på botemedel mot kronisk trötthet.

En del av problemet, säger Head, är att icke-drabbade hör ”trötthet” och tror att de förstår vad en CFS-drabbad går igenom. Men de verkligen gör inte. 'Människor som har utstått både kemoterapi och ME/CFS säger att ME/CFS är ännu mer försvagande, så' trötthet 'är inte ett bra ord för det, säger hon.

'ME' i ME/CFS står för myalgisk encefalomyelit - ett alternativt namn Huvud och andra drabbade föredrar framför kroniskt trötthetssyndrom. 'CFS är ett så lätt namn', säger hon. 'Termen' myalgisk encefalomyelit 'har faktiskt funnits längre, och det har fördelen att det låter som den allvarliga, verkliga sjukdomen som detta är.'

Här förklarar Head och andra experter allt du behöver veta om ME/CFS, från symptom och riskfaktorer till behandlingsalternativ.

Det är en sjukdom.
Ordet 'syndrom' är en annan felaktig benämning, eftersom ME/CFS inte är ett syndrom. Det är en sjukdom, säger Head. 'Institutet för medicin klassificerar det som en sjukdom , och jag tror att det är viktigt att betona så att människor - inklusive läkare - börjar ta det mer seriöst, säger hon.

Det är ofta försvagande.

'I en mening skulle jag säga att det här är en sjukdom som kännetecknas av oförmåga att fungera på grund av ett extremt energiunderskott', säger Zaher Nahle, doktor, vice president för forskning och vetenskapliga program vid Solve ME/CFS Initiative. 'Många drabbade kan inte arbeta och kan inte upprätthålla normala relationer, och cirka 25% av de drabbade är hus- eller sängliggande av det', säger han. (Laura Hillenbrand, författare till Seabiscuit och Obruten , är en av de mest framstående ME/CFS -drabbade. Hon är berättade intervjuare hon kunde inte lämna sitt hus på 2 år under arbetet Obruten för att hon saknade energi att gå till sin bil.)

Det går utöver kronisk trötthet.

'Bortsett från djup utmattning är kroppssmärta och kognitiva problem vanliga symptom', säger Nancy Klimas, MD, professor i medicin och immunologi vid Nova Southeastern University. Dessa kognitiva problem är inte enkel förvirring eller minnesförlust, säger Head. 'Vi pratar människor i 20- och 30 -årsåldern som inte kan sätta ihop en mening eller kämpar för att läsa en restaurangkontroll', tillägger hon. Problem med att sova, ett tävlingshjärta och problem med att stå upp är relaterade symptom.

Det är svårt att diagnostisera.
Det finns inget sätt att testa eller screena någon för ME/CFS, säger Nahle. Och eftersom symtomen är så vanliga - de med fibromyalgi eller reumatoid artrit drabbas av liknande lidanden - är det svårt för läkare att upptäcka ME/CFS, säger han. 'De första kriterierna vi letar efter är oförmågan att fungera normalt i mer än 6 månader', säger han. 'Efter det börjar vi leta efter symtom som buksmärtor, ledvärk, sömnproblem etc.'

Många har det men vet inte det.
Institute of Medicine (IOM) uppskattningar upp till 2,5 miljoner amerikaner lider av ME/CFS. Men minst 84% av dem som har det har inte fått diagnosen. Även om det kan dyka upp när som helst, är 33 den genomsnittliga åldern vid vilken sjukdomen sätter sig, enligt IOM. Det verkar också påverka kvinnor mer än män, säger Head.

Det är kopplat till inflammation.
De bakomliggande orsakerna till ME/CFS är inte väl förstådda, säger Klimas. Men inflammation verkar spela en stor roll. 'Den enkla handlingen att gå runt i huset kan utlösa en kaskad av inflammation', säger hon. Tyvärr är det inte klart vad som driver detta utom kontroll inflammationssvar , hon säger.

Det finns behandlingar, men ingen är FDA -godkänd.
Rigorösa studier och kliniska prövningar av ME/CFS har saknats, säger Klimas. Av den anledningen finns det inga FDA-godkända läkemedel för behandling av sjukdomen. 'Läkare tvingas behandla specifika element - som smärta eller trötthet - med läkemedel som är godkända för dessa symtom men inte för hela tillståndet', tillägger hon. Det finns några lovande nya antivirala och autoimmuna läkemedel som kan visa sig vara effektiva, säger hon. - Men vi är inte där än. ( Power Nutrient -lösningen är den första planen någonsin som hanterar grundorsaken till praktiskt taget alla större sjukdomar och hälsotillstånd idag.)

'Pacing' kan hjälpa.
Head säger att många ME/CFS -drabbade lär sig att kontrollera sjukdomen genom att noggrant övervaka och begränsa deras aktivitet. 'Du lär dig att om du sparar energi genom att begränsa fysisk och mental aktivitet kan du pressa några produktiva timmar ur varje dag', säger hon. Aktivitetsspårare kan hjälpa till med detta, tillägger hon.

De drabbade måste vara sina egna förespråkare.
'Det finns förmodligen bara 10 till 20 specialister i landet som behandlar ME/CFS, och alla har väntelistor som sträcker sig till år', säger Head. Det betyder att drabbade av kronisk trötthet måste vara sina egna hälsoförkämpar, säger hon. Klimas rekommenderar att du ber din primärvårdsläkare att hänvisa dig till kardiologer, smärtläkare och andra specialister som kan hjälpa till att behandla alla dina symtom i tur och ordning. Hon rekommenderar också att besöka din läkare beväpnad med utbildningsmaterial från organisationer som IOM och IACFSME . Sajter som Lös ME/CFS och Hälsa stiger ger också hjälpsamma resurser för de drabbade och deras nära och kära, säger hon.