Thomas Tolstrup/Getty Images När du är familjemedlem eller vän till någon som får en slutlig diagnos kan livet som du känner det förändras över en natt. Vi bad människor som har varit med om det - ibland vid flera tillfällen - att dela med sig av sina råd för att navigera i dessa svåra tider.
1. Försök att leva så normalt som möjligt
Om du har lite tid med din älskade, spendera det klokt. Carole Brody Fleet, författare till Änkor bär stiletter , säger att när hennes man fick diagnosen, 'fokuserade vi på att leva med ALS, inte dö av det. Vi fortsatte familjesammankomster, gick ut på middag och gjorde så mycket vi kunde. Även när Mike inte längre kunde rida sina hästar tog hans vänner honom (rullstol och allt) till stallet så att han åtminstone kunde njuta av dem. När Diana Ketterman var tonåring fick hennes far diagnosen hjärntumör och hon fann att enkla aktiviteter ibland var de bästa. 'Att fånga blixtar och fiska tillsammans tycktes göra min pappa glad', minns hon.
2. Sprid ordet på lämpligt sätt
'Kom ihåg att detta är deras diagnos och du måste respektera deras önskemål', säger Staci Torgeson, vars mamma har lungcancer i steg IV. 'Vissa människor är väldigt privata, medan andra vill ha allt på en skylt.' Julie Lavin, coach för mental hälsa och liv, tillägger att du bör fråga vem patienten vill att du ska berätta, hur han vill att du ska sprida nyheterna och vilken information som ska inkluderas eller uteslutas. Brody Fleet säger: 'Oavsett din relation till patienten måste du alltid be om tillstånd innan du sprider ordet, särskilt på sociala medier. De kan bli bombarderade och överväldigade av välvilliga-alla med goda avsikter-men det kan vara mycket att ta till sig. '
3. Ställ frågor
'Försök inte vara en tankeläsare', säger Liz O'Donnell, vars mamma dog av äggstockscancer och vars far kämpar med Alzheimers. Fråga din älskade hur de vill leva resten av livet. Fråga dem, om de verkar villiga att diskutera det, hur de vill dö. Fråga dem vad de är oroliga för, säger hon. 'De kanske vill ha hjälp med pappersarbete, ekonomi, att nå ut till människor, lösa tidigare ont eller prata med en präst. De kan vara oroliga för behandlingar eller smärtlindring.
4. Tvinga inte upp din åsikt.
Alla kommer att reagera på sin diagnos annorlunda, så det är viktigt att respektera deras önskemål och inte lägga sina egna känslor på dem. Laura Sobiech, som förlorade sin son Zach till osteosarkom, säger, 'Alla frågor eller påståenden som börjar med' har du försökt ',' du borde försöka 'eller' du borde gå ', var inte till hjälp. Alltför ofta ville människor få sig att må bättre genom att ge oss 'råd' om hur man hanterar Zachs sjukdom. ' Michelle Monroe Morton, vars bästa vän har kämpat mot hjärncancer i fyra år, säger: 'Säg inte till dem att de borde eller inte borde känna på ett visst sätt. Erkänn bara vad de säger till dig. '
5. Lyssna verkligen
Emily Kaplowitz, som arbetar för The Fixler Foundation, en organisation som ägnar sig åt att stödja människor som står inför en livshotande sjukdom, betonar vikten av att vara en aktiv lyssnare. 'Nicka huvudet, få ögonkontakt och le,' säger hon. 'Lyssna handlar om den andra personen, inte om vad du ska säga härnäst.' Julie Loven, som tog hand om sin farfar efter att han fick diagnosen prostatacancer, säger: ”Låt din älskade prata - oändligt om de vill. Kom ihåg att det här är de sista konversationerna du kommer att ha. Fokusera på böjningarna i deras tal och de roliga historier de berättar. Det här är vad du vill komma ihåg. ' Å andra sidan, säger O'Donnell, kom ihåg att patienten kanske vill sitta i tystnad. 'Låt honom bestämma samtalets takt', säger hon.
6. Skratta ofta
Daly och Newton/Getty Images 'Köp roliga böcker. Läs roliga historier, säger Loven. 'Jag tog min farfar för att se filmen Dodgeball och han skrattade så hårt att hans bröst skakade. Det är ett minne jag kommer att bevara för alltid. ' Andrea Pauls Backman påminner om en tacksägelse när hennes mamma, som kämpade med ALS, glömde sprutan för sitt matningsrör. 'Vi använde en ren kalkonbaster istället, och alla skrattade gott om att basta mamma för Thanksgiving.' Allen Klein, som skrev boken Lär dig skratta när du känner för att gråta , baserat på sin egen erfarenhet efter att hans fru gått bort, säger: 'Tvinga inte nödvändigtvis humor på en situation, men om något roligt uppstår, skratta åt det. Ofta blev vänner och familj så allvarliga att de drog ner mig ännu djupare än jag redan var. ' Och Mary Lee Robinson, författare till Änkan eller änkemannen bredvid , tillägger, 'Att tro att du måste vara dyster och dyster varje minut av resan är att förneka dig själv några underbara, varma och kärleksfulla minnen.'
7. Ge verkligt stöd
Kaplowitz, som har förlorat sin mamma och två vänner, säger att nyckeln till att räcka ut en hand är att vara specifik. 'Säg till exempel' jag är ledig torsdag eftermiddag i tre timmar. ' Det var dock inte till hjälp när människor lade bördan på oss att ta reda på det och samordna. ' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, som förlorade båda föräldrarna i cancer, säger att den bästa hjälpen är praktisk: ”Fyll kylskåpet, titta på barnen, städ huset, gå med hundarna och kör ärenden. Dessa saker är mycket effektivare än en synd part. ' Brody Fleet minns när en familj i hennes synagoga bjöd in hennes dotter till helgen. 'Det gav henne en paus från hennes sorgliga verklighet och lät henne bara vara ett barn - något som går längs vägen när det finns en dödlig sjukdom i familjen.'
8. Diskutera logistiska frågor
Om en älskad bara har en kort tid kvar att leva, gör vad du kan för att hjälpa dem att få ordning på sina angelägenheter. Men om det motsatta är sant, skynda inte på konversationen. 'Tala inte om begravningsarrangemang omedelbart om de har två år kvar, men vänta inte tills deras sjukdom utvecklas så långt att de inte kan vara en del av besluten', säger Lavin. Harvey rekommenderar att låta patienten diktera mängden framtida planering - som testamente och egendomsfrågor - de är villiga att diskutera eller kan tolerera: 'Förvara allt i en mapp, med ett dagblad framför, så att patienten kan granska dokumenten så bekvämt som möjligt. ' Till exempel säger Mallory Moss, NP, att veta att hennes mamma ville bli kremerad, snarare än begravd, var en lättnad och råder andra att uppmuntra sina nära och kära att kommunicera sina önskemål.
9. Uppmuntra inte falskt hopp
Brody Fleet betonar vikten av att inte bagatellisera situationen eller skapa falskt hopp. 'När du förnekar en terminal patients verklighet, förnekar du dem också om det verkliga behovet av att prata om vad som händer med dem', säger hon. Robinson, som förlorade sin man efter en lång kamp med en cirkulationssjukdom, säger att du måste möta verkligheten. 'Att låtsas att döden inte kommer till oss alla är ganska dumdristigt och gör det bara svårare för nära och kära som överlever oss. Jag är glad att vi pratade om det; det gjorde mina beslut så mycket lättare att bära. '
10. Skapa en önskelista
Gianni Diliberto / Getty Images När patienten väl har accepterat sin diagnos föreslår Lavin att han ska hjälpa honom att göra en önskelista. 'Berätta för dem' När och om du är redo hjälper jag dig gärna med en lista över saker du vill göra innan du går. Vem skulle du vilja vara med dig när du gör dem? ' Jan Berlin, doktor, som förlorade sin fru i hjärncancer och grundade Heart to Heart, ett vårdgivarstödsprogram vid Tower Cancer Research Foundation i Beverly Hills, lärde sig att 'leva livet fullt ut' betyder något annorlunda för alla. 'Det kan innebära att skapa massor av social interaktion, eller djupa konversationer med bara en eller två nära vänner, eller fördjupning i konst eller tid i naturen', säger han.
11. Dela upp ansvaret
'Varje familjemedlem är inte avskuren för varje jobb', säger Tracee Dunblazier, som har förlorat sin mamma, pappa och styvfar. 'I min familj var jag spiritualisten som hjälpte min mamma att prata om döden och efterlivet, en av mina systrar var läkare, och min andra syster tog hand om räkningar och andra ekonomiska arrangemang.' O'Donnell föreslår att du håller en lista över saker du behöver hjälp med. 'Nästa gång någon frågar hur de kan hjälpa, ge dem en uppgift från listan.' Khrystal Davis, vars son Hunter kämpar mot Spinal Muscular Atrophy Type 1, rekommenderar att ta hjälp av andra för att sprida budskapet. Hon publicerar uppdateringar på en Facebook -sida som hon skapade, men säger att någon på dina barns skola eller ditt kontor kan få ut budskapet till sina respektive grupper. 'Du vill inte lägga din värdefulla tid på att berätta samma sak om och om igen för människor', säger hon. Wendy Marantz Levine, som förlorade sin syster till en degenerativ neuromuskulär sjukdom, säger: 'När folk förväntar sig samtal eller ständiga uppdateringar kan det vara överväldigande. Du måste fokusera på den som är sjuk och den närmaste familjen, inte ta hand om alla andra, säger hon.
12. Rör vid dem om de är öppna för det
Portra Images/Getty Images 'Ofta vill folk inte röra dem som ser sjuka ut, men patienterna längtar efter människokontakt', säger VJ Sleight, som själv har kämpat mot cancer två gånger och är volontär på ett hospice. Hon råder besökarna att fråga patienten om de kan hålla hans hand eller lätt gnugga hans rygg. Cathy Jones fann också att det var värt att blöta sin mors torra läppar och tunga, stryka håret och bara prata med henne, även efter att hennes mamma blivit medfödd. 'De kanske inte kan se dig, men de kan höra dig, och de känslorna låter dem veta att någon som älskar dem är just där', säger hon. På samma sätt påminner Natasha Tronstein om ett besök på sjukhuset: ”Jag använde babytork för att ge min fars armar, ben och fötter en slags rengöring och masserade in lotion i hans lemmar. Han längtade efter den beröringen, säger hon. Harvey förklarar att hud-mot-hud-kontakt är otroligt helande eftersom det 'frigör hormoner och reglerar patientens puls.'
13. Hjälp dem att behålla sin värdighet
Berlin säger, 'Cancer kan förändra kroppen, men personen är fortfarande där. Gör inte en stor grej om vilka kroppsfunktioner som kan förändras när sjukdomen fortskrider. ' Efter att Marantz Levines syster Melissa gick bort grundade hon Beauty Bus, en stiftelse som ger skönhetsbehandlingar till sjuka patienter. 'Melissa sa att hon fick skönhetsbehandlingar medan hon var sjuk och fick henne att känna sig mänsklig igen.' Och Jones betonar vikten av att behandla patienten på samma sätt som före hennes sjukdom. 'Byt inte kläder, blöjor eller sängkläder med massor av människor i närheten. Det är förnedrande att agera som om deras integritet och värdighet inte längre spelar någon roll. ' Hon tillägger också att om personen är medfödd under de sista dagarna, inte ha samtal om dem som om de inte är där. 'Lämna rummet för att ha dessa samtal', säger hon. 'Gör inte något du inte skulle göra om de var sammanhängande och en del av konversationen.'
14. Håll dig inte borta
'Jag önskar att folk inte hade hållit sig borta eller undvikit att ringa eftersom de trodde att de inkräktade', säger Tronstein, som förlorade sin pappa i lungcancer bara sex veckor efter att han fick diagnosen. 'Det är så viktigt att ha stöd från alla vinklar vid sådana här tillfällen', säger hon. Pauls Backman säger: 'Inledningsvis var stödutbrottet underbart, men när min mammas sjukdom utvecklades och blev väldigt ful blev vissa människor obekväma. Färre och färre besökte eller ringde. Jag önskar att fler hade tagit sig tid att skriva till henne, eftersom hon inte kunde kommunicera verbalt. Klein minns: ”Det fanns mycket stöd för mig direkt efter att min fru dog. Men flera månader på vägen var när förlustens verklighet verkligen slog till och jag behövde människor som mest. Men vänner och familj, som kanske tänkte att jag var okej, fortsatte med sina liv och avbröt sin vanliga kontakt. '
15. Låt dig själv sörja innan du försöker läka
'Läkningsprocessen är svår och slutar aldrig', säger Loven, 'men ignorera inte dina känslor. Låt dig själv sörja förlusten, gråta och vara arg och arbeta igenom känslorna. ' Brody Fleet säger, 'Ta dig tid för sorg. Om du inte gör det kommer det tillbaka att bita dig någon gång. ' Jodi O'Donnell-Ames, som förlorade sin man till ALS när han var 30, säger, 'Alla läker vid olika tidpunkter och på olika sätt. Var försiktig mot dig själv och vet att det inte finns något 'bästa' sätt.
