En del av att vara en effektiv vårdgivare för någon som lever med kronisk lymfatisk leukemi (KLL) är att upprätthålla din egen mentala hälsa.
För de flesta människor en cancerdiagnos — speciellt en som t.ex kronisk lymfatisk leukemi (KLL), en långsamt växande typ av blodcancer – sätter igång en flod av känslor. Enligt a 2022 Emotional Impact Report på uppdrag av AbbVie, som undersökte patienter med diagnosen KLL, kände 32 % oro, 36 % kände sig osäkra, 36 % kände sig optimistiska och 41 % kände sig hoppfulla. Och det var precis vid diagnostillfället; känslor kan förändras över tiden och under hela behandlingen.
Vid sidan av patienten befinner sig vårdgivaren också i en känslomässig berg-och-dalbana. Vid tidpunkten för diagnosen kan 'vårdgivaren som är make eller familjemedlem drabbas av chock, sorg och rädsla för förlusten av den älskade', säger Patty Koffman, medgrundare av CLL Society och vårdgivare till hennes man Brian Koffman, M.D.C.M., vicepresident och medicinsk chef för CLL Society och en CLL-patient själv. 'Dessutom påverkas vissa vårdgivare av verkliga och omedelbara förluster av inkomst och karriär, och en urspårning av förväntningar kring 'normalitet', säger hon. 'De saknar livet de hade tidigare.'
I sin nya normala situation finner många vårdgivare sig överväldigade av det ansvar som plötsligt åläggs dem. 'Värdgivare är ofta involverade i logistiken för leverans av cancervård, som att köra till möten och hålla reda på mediciner, som är komplexa och ofta involverar en brant inlärningskurva', förklarar Arif Kamal, M.D., chefspatient för American Cancer Society.
Det är ett stort jobb, och det kan ta en mental och känslomässig vägtull – särskilt om vårdgivare försöker ta på sig bördan helt på egen hand. Nedan finns råd från cancerbehandlingsexperter om hur man tar hand om en nära och kära som hanterar KLL samtidigt som man tar hand om sina egna behov av hälsa och välbefinnande.
Hur omsorg kan isolera dig
KLL kan utvecklas långsammare än andra former av leukemi. I vissa fall kan patienter inte uppleva symtom på flera år. Som ett resultat leder det ofta till en 'se och vänta' sjukdomshanteringsstrategi som kan vara mentalt påfrestande och orsaka vårdgivare oro. För att inte nämna det faktum att själva sjukdomsprogressionens långa tid kan slita på vårdgivare med tiden.
'Att vara en vårdgivare är en komplex roll som ofta involverar olika känslor, inklusive att vara överväldigad eller känna skuld,' säger Dr Koffman. 'Det är viktigt för vårdgivare att inse att dessa känslor är normala och att ta hand om sig själva fysiskt och känslomässigt. De ägnar en betydande del av sitt fokus och sin energi åt att ta hand om sin älskade. De bör uppmuntras att göra detsamma när det gäller egenvård.”
Problemet? Alldeles för många vårdgivare försöker axla bördan på egen hand, med endast 21 % av de tillfrågade som uppger att de har stöd från andra, vilket gör det svårt att ta tid från vården. Och även om 81 % av vårdgivarna säger att de känner positivt för att ta hand om någon med KLL, rapporterar tre av fyra att det är svårare att vara vårdgivare än de förväntat sig.
Som vårdgivare är det viktigt att komma ihåg att du inte behöver göra det ensam. 'Vårdgivare [behöver] söka kamratstöd i form av en pålitlig vän, en medvårdare eller som en del av en stödgrupp för vårdgivare', säger Dr Kamal. ”Ofta känner vårdgivare sig tillfredsställda i sin roll, men också ganska isolerade, eftersom vänskap och vanliga relationer utanför vårdrelationen sätts på paus. Att förhindra social isolering kommer att bidra till att vårdgivare förblir anslutna till sina samhällen.”
Hur vård påverkar dig mentalt
Påfrestningen av att se en närstående slåss mot cancer, tillsammans med stressen med att navigera i sjukvården, kan leda till utbrändhet eller till och med depression. Detta problem förvärras av många vårdgivares ovilja att söka hjälp eller att ta av sig själva.
'Min erfarenhet är att vårdgivare känner sig skyldiga till och med att erkänna det faktum att det ibland är svårt att ta hand om vård,' säger Dr Kamal. Det är viktigt att erkänna när stressen har gått ur hand. 'Även om vårdgivare kan uppleva svåra dagar som utmaningar', säger Dr Kamal, 'överlag borde de inte känna sig nere, deprimerade eller hopplösa.'
För att bibehålla ditt känslomässiga välbefinnande, överväg att göra det till en veckoprioritet att ägna sig åt hobbyer som ger dig glädje. 'Vårdgivare bör kunna identifiera aktiviteter som ger dem glädje och glädje utanför vårduppgifterna', säger Dr Kamal. 'Ofta blir omsorgen så uppslukande att aktiviteter utanför faller av.' Om det verkar omöjligt att ta sig tid för tennis, läsning eller bakning, ger Koffman det här praktiska rådet: 'Sätt in ett dagligt självvårdsmöte i din kalender precis som du skulle göra med alla andra möten eller läkarbesök', säger hon. 'Ta dig tid att uppdatera.' För att hjälpa till med denna ofta förbisedda aspekt av vård, erbjuder CLL Society ett gratis webbseminarium: .
Hur man får kontakt med andra
Även om det är viktigt att hålla kontakt med gamla vänner, vill du också ha stöd från ett nätverk av människor som förstår vad du går igenom. 'Att få kontakt med andra vårdgivare är avgörande för att hitta en balans mellan vård och egenvård och lära sig att navigera i ett komplext vårdsystem', säger Dr Kamal. AbbVies U.S. Emotional Impact Report bekräftar vidare att familj, vänner, sociala medier, träning och tro är källor till känslomässigt stöd för vårdgivare. 'Ju mindre isolerad en vårdgivare känner sig, genom tillgång till resurser och dela sina erfarenheter med andra, desto bättre kommer de att klara sig', säger han.
För att avvärja känslor av isolering erbjuder CLL Society stödgrupper för att hjälpa patienter och vårdgivare att skapa kontakter med andra som delar samma erfarenheter. 'Ofta kommer de bästa råden från den surt förvärvade visdomen och den känslomässiga balansen som bara kan erbjudas av andra CLL-patienter och vårdgivare som redan har upplevt de utmaningar du står inför', säger Dr Koffman.
CLL Society tillhandahåller också en uppsättning användbara formulär och mallar för att hjälpa vårdgivare att organisera patientjournaler och frågor om läkarbesök, vilket kan hjälpa till att lindra stressen med att navigera i hälso- och sjukvårdssystemet. Även om det kan vara stressigt att hantera läkarbesök, kan den medicinska personalen du arbetar med också vara en stor källa till stöd. 'Kliniker inser alltmer att för att säkerställa positiva hälsoresultat för sina patienter beror på tillgången på en känslomässigt stödd vårdgivare under hela sjukdomsförloppet', säger Dr Kamal. 'Vårdgivare ska inte känna sig blyga för att be det kliniska teamet om hjälp.' Faktum är att resultaten från Emotional Impact Report visar att förutom medicinsk personal vänder sig vårdgivare till psykologer och specialister för vägledning och stöd.
Ta reda på om ditt cancercenter erbjuder en navigator, en person som arbetar nära vårdgivaren för att hjälpa dem att arbeta inom det komplexa hälsosystemet. 'En navigatör kan hjälpa till att axla den logistiska och informationsmässiga bördan som vårdgivare lägger på så att de kan spendera mer tid på att vara familjemedlem eller vän [till sin älskade med KLL],' förklarar Dr. Kamal.
Slutligen, kom alltid ihåg att trots upp- och nedgångar är omvårdnad en viktig roll – en roll som borde vara en källa till stolthet. 'Vårdgivare ger ovärderliga gåvor', säger Patty Koffman. 'Deras närvaro grundar dem de bryr sig om. De delar samma förhoppningar, bär samma bördor och hjälper oss att hålla kursen. De är avgörande för välbefinnandet och ibland själva överlevnaden för de patienter de vårdar.'
US-ONCC-220072
