Medicinskt mysterium: Varför var jag yr och andfådd?

Min kropp fungerade inte som den ska, men tester visade hela tiden att jag mådde bra.

Efter att ha turnerat världen över i åratal som skridskoåkare med Disney on Ice , Jag visste att skridskoåkare sällan blev yr, efter att ha blivit tränade att snurra snabbare och snabbare. Så förra året när jag, medan jag tränade, helt enkelt vände om och plötsligt kände yr och ur balans visste jag att något var väldigt fel. Under dagarna som följde kände jag mig andfådd när jag bara läste för mitt barn. Jag gick till akuten när jag kände min hjärtat slår ur rytm och var så svag att jag knappt kunde hålla upp huvudet. Läkarna fann att min sköldkörteln nivåerna var låga och jag var uttorkad, men de visste inte varför.

Under de följande månaderna upplevde jag fler symtom – inklusive ringningar i öronen, skakningar och dimsyn – men läkarna kunde fortfarande inte ta reda på vad som var fel. Under ett lungfunktionstest som innebar att jag blåste i en sond, hamnade jag hopsjunken, hyperventilerade och kunde knappt svara. Vid en annan undersökning, under ett hörseltest, började hela den vänstra sidan av min kropp att domna och rummet började snurra. Nästa morgon föll den vänstra sidan av mitt ansikte. Jag gick igenom mer än 30 tester, men baserat på resultaten var inget fel på mig.

Den slingrande vägen till diagnos

Vid det här laget var jag också det yr och mitt hjärta var för oförutsägbart för att åka skridskor, så jag slutade lära ut på obestämd tid för att fokusera på att återhämta mig.

Sedan, flera månader senare, nämnde min primärvårdsgivare ett tillstånd som kallas dysautonomi där det autonoma nervsystemet – som styr saker som hjärtslag, matsmältning, cirkulation och andning – inte fungerar korrekt. Jag hittade en neurolog som specialiserade sig på tillståndet, och han gjorde flera tester, inklusive ett tilt-bord test och en där jag bar en blodtrycksmanschett över natten. Han bekräftade diagnosen. Jag lärde mig att det inte finns något botemedel mot dysautonomi, men som skridskoåkare var jag van vid att falla ner och sedan komma upp direkt igen, så jag frågade min läkare: 'Nu när vi vet vad det är, hur kan jag förbättra mina symtom?' Han sa, 'Du behöver bara dricka vatten och vila, eftersom all fysisk ansträngning utlöser symptomen.' Så jag gick nio månader med att sticka, titta på tv och umgås med vår 4-åriga dotter, vilket var en riktig gåva.

Sedan blev jag hänvisad till Abilities Research Center vid berget Sinai , i New York City, och det var en spelförändring. Vi arbetar med att långsamt återinföra aktivitet samtidigt som vi hanterar uppblossningar och triggers. Programmet Stasis har också varit otroligt hjälpsam; det lär människor att använda andningsarbete för att lugna autonoma systemet , vilket sänker hjärtfrekvensen, vilket gör det lättare att andas och hantera symtom. Jag fortsätter att vila, dricker 170 oz vatten om dagen, tar 4 000 mg natrium genom elektrolyter och bär kompressionsstrumpor för att hjälpa till att hålla mitt blod flödande genom mitt system.

Hur jag hanterar mitt tillstånd idag

Med dysautonomi , det finns blossningar, motgångar och stunder av att må bättre. Jag har börjat coacha igen, men istället för 65 elever har jag två, och jag älskar varje ögonblick med dem. Jag förblir positiv och jag känner mig så lyckligt lottad som har hittat en riktning för min energi. Vid ett tillfälle såg jag någon på centret på ett löpband och sa till min läkare: 'Det är min dröm, att kunna göra det igen.' Hon berättade att han var där jag var för länge sedan. Jag tvivlar inte på att jag så småningom kommer att vara på löpbandet igen också.

Vad är dysautonomi?

Dysautonomi är en paraplykategori för ett antal diagnoser som involverar en obalans i det autonoma nervsystemet, som styr funktioner som hjärtslag, andning och matsmältning, förklarar Amy Kontorovich, M.D., Ph.D. , en docent i medicin och kardiologi vid Icahn School of Medicine vid berget Sinai. Även om man räknar med det dysautonomi påverkar mer än 70 miljoner människor världen över , är det ofta feldiagnostiserat eller missat helt. 'Det finns ingen biomarkör eller objektiv test som kan diagnostisera dysautonomi i stort, även om vissa tester kan diagnostisera specifika subtyper,' säger Dr Kontorovich. Dysautonomi kan uppstå av sig själv eller kan relateras till en annan sjukdom som diabetes, en bindvävssjukdom eller lupus. Det kan utlösas eller förvärras av ett virus och har förknippats med länge covid. Symtom på dysautonomi tenderar att förvärras med fysisk och mental ansträngning.

Symtom kan inkludera:

• Yrsel Trötthet
• Balansproblem
• Andnöd
• Hjärtklappning
• Inkontinens

Just nu finns det inget botemedel mot dysautonomi. Men en regim som fokuserar på att förbättra blodvolymen och cirkulationen genom att patienten bär kompressionsplagg, tar in tillräckligt med vätska och natrium och gör rehab kan förbättra symtomen och i vissa fall lösa dem helt, säger Dr Kontorovich.

BETALA OSS OM DIN DIAGNOS Hade du symtom som tog ett tag att få korrekt diagnos? Vi vill gärna höra din berättelse. Skriv till letters@prevention.com.